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Soins de fin de vie... que veulent réellement les patients? [Imprimer en PDF] [Imprimer en RTF]

Des chercheurs financés par l'UE ont découvert que les malades en phase terminale préféreraient améliorer la qualité de leur vie plutôt que de la prolonger. Cette découverte est l'un des résultats du projet PRISMA («Reflecting the positive diversities of European priorities fo...
Soins de fin de vie... que veulent réellement les patients?
Des chercheurs financés par l'UE ont découvert que les malades en phase terminale préféreraient améliorer la qualité de leur vie plutôt que de la prolonger. Cette découverte est l'un des résultats du projet PRISMA («Reflecting the positive diversities of European priorities for research and measurement in end of life care») qui a reçu 1,65 million d'euros au titre du thème Santé du septième programme-cadre de l'UE (7e PC) pour proposer une programme intégré de coordination des priorités et pratiques de recherche.

Sous la conduite du King's College London, au Royaume-Uni, les partenaires du projet PRISMA ont réalisé une enquête téléphonique auprès de plus de 9000 personnes dans 7 pays d'Europe. Cette étude a permis de déterminer que les personnes souffrant de maladies graves (dont le cancer) préféreraient vivre mieux que plus longtemps. Elle a également apporté des informations sur les divers points ayant un impact sur la vie des aides soignants.

Les données montrent que parmi les personnes consultées en Belgique, en Angleterre, en Allemagne et aux Pays-Bas, 71% préféreraient améliorer la qualité de leur vie plutôt que de la prolonger (4%). Quelque 25% d'entre elles considèrent que les deux aspects sont importants. Interrogés sur leurs principales préoccupations, les patients déclarent avoir peur «de souffrir» et «d'être une charge pour les autres».

Les résultats de l'étude ont été examinés le 24 mars à Bruxelles, en Belgique, par des décideurs politiques, des experts en soins palliatifs et des investisseurs dans la recherche, lors d'un symposium organisé par le consortium PRISMA. Selon les partenaires du projet, il faudrait donc mettre davantage l'accent sur la qualité de la vie et sur des traitements susceptibles de la prolonger. Ce point est particulièrement important étant donné les 25% de réponses en faveur des deux avantages.

Le professeur Irene Higginson du King's College London a dirigé un groupe de chercheurs et cliniciens favorables à la réévaluation des soins de fin de vie en Europe et à l'augmentation des investissements dans la recherche pour s'assurer de répondre réellement aux besoins des patients avant leur décès.

«Il convient de repenser totalement l'approche des soins de fin de vie en Europe», déclare le professeur Higginson, directeur scientifique de PRISMA. «Les priorités et les besoins de chacun diffèrent, mais il est parfaitement clair que tous accordent une grande importance à la qualité du temps qu'il leur reste.»

«Les décideurs politiques et les cliniciens européens doivent revoir leur perception des soins en fin de vie et tenir compte des priorités et des besoins des patients lors de la planification et de la prestation de ces services. L'association de ce changement avec un investissement supérieur dans la recherche scientifique axée sur les soins de fin de vie permettra réellement d'améliorer la qualité de vie des patients au cours de leurs derniers jours ou semaines.»

Les partenaires du projet PRISMA veulent encourager les professionnels de santé chargés de patients en phase terminale à reconsidérer certains facteurs essentiels aux malades et à leurs familles.

La majorité des professionnels s'appuie sur des tests physiques, comme des analyses de sang et des scanners, pour procéder à un diagnostic et soigner leurs patients. L'équipe du projet PRISMA est convaincue du rôle clé de ces tests pour le bien-être des patients, mais craint qu'ils laissent dans l'ombre les effets de la maladie sur les patients et leur famille. Il faudrait également tenir compte des symptômes et des besoins sociaux, psychologiques et spirituels.

Partenaire du projet, le professeur Stein Kaasa de l'université norvégienne de science et de technologie déclarait: «Maintenant, tous les cliniciens en charge de patients atteints de maladies potentiellement mortelles, telles qu'un cancer avancé, ont la responsabilité d'évaluer et d'inciter les autres à évaluer les résultats de leur travail par rapport à ce qui est important pour le patient, afin de savoir s'ils sont en bonne voie de fournir des soins de qualité.»

Parmi les autres partenaires de PRISMA figurent des experts de Belgique, d'Allemagne, d'Italie, de Norvège, du Portugal, d'Espagne et de l'Ouganda.
Source: King's College London

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Pays (8)

  • Belgique, Allemagne, Espagne, Italie, Pays-Bas, Norvège, Portugal, Ouganda
Numéro d'enregistrement: 33285 / Dernière mise à jour le: 2011-04-07
Catégorie: reportSummary
Fournisseur: ec