Forschungs- & Entwicklungsinformationsdienst der Gemeinschaft - CORDIS

Programmfinanzierung

EUR 1,3 million
Das Ziel des Programms ist, im Hinblick auf seltene Krankheiten einen Beitrag zur Sicherstellung eines hohen Gesundheitsniveaus zu leisten, indem insbesondere Patienten und Angehörigen der Heilberufe Fachwissen über diese Krankheiten vermittelt wird, Selbsthilfegruppen gefördert und gestärkt sowie Clustergruppen eingerichtet werden.

Unterteilung

Die spezifischen Ziele und Maßnahmen sind wie folgt:

- Maßnahmen betreffend Informationen der Gemeinschaft über seltene Krankheiten zur Erlangung von Kenntnissen über seltene Krankheiten vor allem für Patienten, Berufsgruppen des Gesundheitswesens und Forscher, einschließlich:

. Förderung und Unterstützung der Einrichtung einer europäischen Datenbank für seltene Krankheiten und einer Liste der Stellen, bei denen weitere Informationen über das Leiden eingeholt werden können;

. Förderung des Zugangs zu Informationen und Koordinierung vorhandener Informationssysteme und Informationsdienste mit Hilfe der Einrichtung und Unterstützung von Netzen auf lokaler, regionaler, nationaler und europäischer Ebene;

. Veranstaltung von Konsensuskonferenzen, bei denen die Angehörigen der Heilberufe mit dem Ziel zusammenkommen, Früherkennung, Diagnose, geeignete Maßnahmen und Prävention seltener Krankheiten zu verbessern;

- Maßnahmen zur Unterstützung von Patienten- und Angehörigen-Selbsthilfe-Gruppen zur Einrichtung, Förderung und Unterstützung von Freiwilligenorganisationen, die sich mit Unterstützung von Personen befassen, die direkt oder indirekt von seltenen Krankheiten betroffen sind, einschließlich:

. Förderung der Gründung von Gruppen, in denen sich Personen mit den gleichen seltenen Krankheiten oder Personen, die beruflich damit zu tun haben, zusammenfinden, um ihre Erfahrungen auszutauschen, die Ausbildung zu erleichtern und ihre Maßnahme auf nationaler und europäischer Ebene zu koordinieren;

. Förderung der Zusammenarbeit und Vernetzung dieser Gruppen sowie Einrichtung und Unterstützung von Dachorganisationen, die sich vor allem mit der Förderung einer kontinuierlichen Arbeit und grenzüberschreitenden Zusammenarbeit befassen;

- Maßnahmen betreffend die Vorgehensweise bei Cluster seltener Krankheiten zur Einrichtung eines effektiven Überwachungssystems zur Sicherstellung der raschen Identifizierung, Beurteilung und Behandlung von seltenen Krankheiten und Clustern seltener Krankheiten, einschließlich:

. Förderung der Einrichtung von Systemen zur Überwachung seltener Krankheiten auf Gemeinschaftsebene und der geeigneten Verfahren für Krankheiten mit seltener Verbreitung, um den Erfordernissen der Diagnose, Behandlung und Forschung einerseits und der einschlägigen statistischen Überwachung andererseits zu genügen;

. Förderung der Schaffung und Entwicklung von Strukturen, die eine geeignete Reaktion auf seltene Krankheiten ermöglichen, sowie der Arbeit in Netzen und der Ausbildung für die Erforschung und Behandlung von Clustern;

. Unterstützung der Überwachung und Unterstützung von Frühwarnsystemen für Cluster;

. Förderung des Austauschs von Fachwissen über die Bewertung, Einschätzung, Kommunikation und Vorgehensweise in bezug auf Cluster seltener Krankheiten, die mit äußeren Ursachen in Verbindung gebracht werden.

Ausführung

Das Programm wird während des Zeitraums von 1999 bis 2003 durchgeführt.

Die Kommission wird die Durchführung der spezifischen Ziele und Maßnahmen in enger Zusammenarbeit mit den Mitgliedstaaten sicherstellen. Um dies zu erreichen, wird sie im Rahmen eines Aktionsplans mit Einrichtungen und Organisationen Zusammenarbeiten, die im Bereich seltener Krankheiten tätig sind. Die Kommission wird bei der Durchführung dieses Aktionsplans von einem Ausschuß mit beratender Funktion unterstützt, der sich aus Vertretern der Mitgliedstaaten zusammensetzt und in dem ein Vertreter der Kommission den Vorsitz führt.

Im Zuge der Durchführung des Programms wird die Zusammenarbeit mit Drittländern und mit internationalen Organisationen, die im Bereich der öffentlichen Gesundheit tätig sind, gefördert. Das Programm steht der Beteiligung der assoziierten Ländern Mitteleuropas (MEL) im Einklang mit den Voraussetzungen offen, die in den Assoziationsabkommen oder dazugehörigen Zusatzprotokollen betreffend die Teilnahme an Gemeinschaftsprogrammen erwähnt werden. Das Programm steht Zypern und Malta auf der Grundlage zusätzlicher Mittel gemäß mit diesen Ländern zu vereinbarenden Verfahren nach denselben Maßgaben wie den für die EFTA-Länder geltenden offen.

Die Kommission trägt die Verantwortung für die Überwachung und ständige Bewertung des Programms. Sie legt dem Europäischen Parlament und dem Rat einen Bewertungsbericht im dritten Jahr der Programmlaufzeit sowie nach Abschluß des Programms einen Abschlußbericht vor.
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