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  • Programa de acción comunitaria sobre las enfermedades poco comunes en el marco de la acción en el ámbito de la salud pública, 1999-2003
Desde 1999-01-01 hasta 2003-12-31
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Financiación del programa

EUR 1,3 million
Contribuir a asegurar un nivel elevado de protección de la salud frente a las enfermedades poco comunes mediante el suministro de conocimientos acerca de estas enfermedades, particularmente a los enfermos y los profesionales de la salud, la promoción y fortalecimiento de grupos de apoyo a los enfermos y el fomento de la creación de equipos de respuesta a ellas.

Subdivisión

Los objetivos y acciones específicos son los siguientes:

- Acciones sobre información comunitaria relativa a las enfermedades poco comunes, con objeto de proporcionar conocimientos acerca de ellas, especialmente a los enfermos, los profesionales sanitarios y los investigadores, en particular:

. Fomento y apoyo para el establecimiento de una base de datos europea sobre las enfermedades poco comunes y una lista de recursos que se puedan utilizar a fin de obtener una mayor información acerca de dichas enfermedades;

. Promoción del acceso a la información y coordinación de los sistemas y servicios de información existentes mediante el apoyo a la creación y fortalecimiento de redes locales, regionales, nacionales y comunitarias;

. Organización de reuniones de consenso entre profesionales de la salud con objeto de mejorar la detección precoz, el reconocimiento, la intervención y la prevención de las enfermedades poco comunes;

- Acciones de apoyo en favor de los grupos de ayuda de los enfermos y sus familias con objeto de establecer, fomentar y fortalecer organizaciones de voluntarios encargadas de auxiliar a las personas afectadas directa o indirectamente por trastornos raros, en particular:

. Promoción de la formación de grupos de personas con las mismas enfermedades poco comunes o de profesionales interesados, para difundir su experiencia, facilitar la formación y coordinar sus actividades a nivel nacional y comunitario;

. Fomento de la colaboración de los grupos y la formación de redes, y establecimiento y promoción de organismos generales de coordinación, concentrados particularmente en los esfuerzos encaminados a alentar la continuidad del trabajo y la cooperación transnacional;

- Acciones encaminadas a afrontar agrupaciones de enfermedades poco comunes, a fin de poner en marcha un sistema de vigilancia eficaz con objeto de asegurar el diagnóstico precoz, la evaluación y el tratamiento de dichas enfermedades y las agrupaciones de ellas, en particular:

. Fomento de la creación de sistemas para la vigilancia de las enfermedades poco comunes a nivel comunitario y de técnicas adecuadas para las enfermedades de baja prevalencia con objeto de satisfacer la demanda de detección, tratamiento e investigación y la relativa al seguimiento estadístico correspondiente;

. Promoción de la creación y mejora de estructuras capaces de ofrecer respuestas adecuadas ante las enfermedades poco comunes y el establecimiento de redes y la formación para la investigación y tratamiento de sus agrupaciones;

. Apoyo a los sistemas de vigilancia y alerta para las agrupaciones de enfermedades;

. Fomento del intercambio de conocimientos técnicos en la evaluación, valoración, comunicación y gestión de las agrupaciones de enfermedades poco comunes asociadas con causas exógenas.

Implementación

El programa se realizará durante el período de 1999 al 2003.

La Comisión asegurará la consecución de los objetivos y las acciones específicos, en estrecha cooperación con los Estados miembros. Para ello cooperará con instituciones activas en el ámbito de las enfermedades poco comunes en el marco del plan de acción, en cuya ejecución recibirá la asistencia de un Comité Consultivo, formado por representantes de cada uno de los Estados miembros y presidido por un representantes de la Comisión.

Durante el programa, se fomentará la cooperación con terceros países y organizaciones internacionales con conocimientos técnicos específicos en el ámbito de la salud pública. El programa estará abierto a la participación de los países asociados de Europa central, de conformidad con las condiciones establecidas en los Acuerdos de Asociación o en los Protocolos adicionales relativos a su participación en los programas comunitarios. El programa está abierto a la participación de Chipre y Malta, a los que se aplican las mismas condiciones que a los países de la AELC, de conformidad con los procedimientos que se acordarán con esos países.

La Comisión se encargará de garantizar el seguimiento y la evaluación continua del programa. Durante su tercer año de ejecución -y tras su conclusión- se presentará un informe de evaluación al Parlamento Europeo y al Consejo.
Número de registro: 650 / Última actualización el: 2000-06-16