Service Communautaire d'Information sur la Recherche et le Développement - CORDIS

Financement du programme

EUR 1,3 million
Contribuer à assurer un niveau élevé de protection de la santé en relation avec les maladies rares, en apportant des connaissances à leur sujet, en particulier pour les patients et les professionnels, en promouvant et en renforçant les groupes d'assistance aux patients et en favorisant la création d'équipes de réaction pour les clusters.

Sous-division

Les objectifs et actions spécifiques sont les suivants:

- Actions d'information communautaire sur les maladies rares destinées à apporter des connaissances à leur sujet en particulier pour les patients, les professionnels de la santé et les chercheurs, y compris:

. encouragement et soutien pour la création d'une banque de données européenne sur les maladies rares, et d'une liste des sources à contacter pour de plus amples informations sur la maladie

. promotion de l'accès à l'information et coordination des systèmes et services d'information existants en soutenant la création et le renforcement de réseaux locaux, régionaux, nationaux et communautaires

. organisation de rencontres de consensus entre les professionnels de la santé pour améliorer la détection précoce, l'identification, l'intervention et la prévention des maladies rares%
- actions de soutien aux groupes d'assistance aux patients et à leur famille, pour établir, favoriser et renforcer les organisations bénévoles apportant une assistance aux personnes directement ou indirectement affectées par les mêmes maladies rares, y compris:

. promotion de la création de groupes de personnes affectées par les mêmes maladies rares ou de professionnels concernés pour diffuser leur expérience, pour faciliter la formation et pour coordonner leurs activités à l'échelon national et communautaire

. promotion de la collaboration et de l'établissement de réseaux entre les groupes, et de la création et de la stimulation de collectifs, notamment en se concentrant sur les efforts pour favoriser la continuité des travaux et la coopération transnationale

- Actions relatives au traitement des clusters de maladies rares, visant à mettre en place un système de surveillance efficace pour assurer l'identification rapide, l'évaluation et le traitement des maladies rares et des "clusters" de maladies rares y compris:

. promotion du développement de systèmes de surveillance des maladies rares au niveau communautaire et des techniques appropriées pour les maladies à faible prévalence, pour répondre à la fois aux exigences en matière de détection précoce, de traitement et de recherche et à celles relatives à la surveillance statistique connexe

. promotion de la création et du développement de structures permettant des réponses appropriées pour les maladies rares, et de réseaux et de formations pour l'étude et le traitement des clusters

. soutien à la surveillance et aux systèmes d'alerte précoce pour les clusters

. encouragement à l'échange d'expertise dans l'évaluation, la communication et la gestion de clusters de maladies rares associées à des causes exogènes.

Mise en œuvre

Le programme sera mis en oeuvre durant la période 1999-2003.

La Commission assurera, en étroite coopération avec les Etats membres, la mise en oeuvre des objectifs et actions spécifiques. Pour ce faire, elle coopérera avec les institutions actives dans le domaine des maladies rares conformément à un plan d'action. En mettant en oeuvre le plan d'action, la Commission sera assistée par un comité composé de représentants de chaque Etat membre et présidé par le représentant de la Commission.

Durant l'exécution du programme, la coopération avec les pays tiers et les organisations possédant une expertise dans le domaine des maladies rares sera favorisée. Le programme sera ouvert aux pays associés de l'Europe centrale conformément aux conditions fixées dans les accords d'association ou les protocoles additionnels y afférents, concernant la participation à des programmes communautaires. Il est également ouvert à Chypre et à Malte selon les mêmes règles que celles appliquées aux pays de l'Association européenne de libre échange (AELE), conformément aux procédures à convenir avec ces deux pays.

la Commission prend les mesures nécessaires pour assurer le suivi et l'évaluation continue du programme. La Commission soumet au Parlement européen et au Conseil un rapport d'évaluation au cours de la troisième année et à l'issue du programme.
Numéro d'enregistrement: 650 / Dernière mise à jour le: 2000-06-16