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  • Programma di azioni comunitarie sulle malattie rare nel contesto del quadro di azioni nel settore della sanità pubblica, 1999-2003

Finanziamento del programma

EUR 1,3 million
Inteso a contribuire a garantire un alto livello di tutela della salute contro malattie rare fornendo notizie in merito a tali malattie, in particolare per pazienti e professionisti sanitari, promuovendo e potenziando i gruppi a sostegno dei pazienti e incoraggiando la formazione di équipe di risposta.

Suddivisione

Le azioni e gli obiettivi specifici sono:

- azioni sull'informazione comunitaria in merito alle malattie rare, per fornire informazioni sulle malattie rare, in particolare a pazienti, professionisti sanitari e ricercatori, comprendenti:

. favorire e sostenere la creazione di una base di dati europea sulle malattie rare e di un elenco di risorse che possono essere utilizzate per ottenere ulteriori informazioni in merito allo stato;

. promuovere l'accesso alle informazioni ed il coordinamento di sistemi e servizi di informazioni esistenti, sostenendo la creazione ed il potenziamento di reti locali, regionali, nazionali e comunitarie;

. organizzazione di incontri tra i professionisti sanitari, al fine di migliorare la diagnosi precoce, il riconoscimento, l'intervento e la prevenzione di malattie rare;

- azioni a sostegno del paziente e gruppi di sostegno alla famiglia, per creare, promuovere e potenziare le organizzazioni volontarie coinvolte nel sostenere le persone direttamente o indirettamente colpite dalle malattie, comprendenti:

. promuovere la creazione di gruppi di persone aventi le stesse condizioni rare o professionalmente coinvolte, per divulgare la propria esperienza, per facilitare la formazione e coordinare le loro attività a livello nazionale e comunitario;

. promuovere la collaborazione di gruppi e la creazione di reti, e l'istituzione e la promozione di organismi "ombrello", in particolare focalizzando sugli sforzi atti ad incoraggiare la continuità del lavoro e la cooperazione transnazionale;

- azioni relative al trattamento di gruppi di malattie rare, per istituire un sistema di monitoraggio efficace, atto a garantire la rapida identificazione, la valutazione ed il trattamento di malattie rare, di gruppi di malattie, comprendenti:

. promuovere lo sviluppo di sistemi per il monitoraggio di malattie rare a livello comunitario e delle tecniche adatte per malattie a bassa incidenza, per soddisfare le richieste sia di diagnosi, trattamento e ricerca che quelle per il monitoraggio statistico relativo;

. promuovere la creazione e lo sviluppo di strutture atte a fornire risposte appropriate in merito alle malattie rare e di collegamenti in rete nonché della formazione per l'esame ed il trattamento di gruppi;

. sostenere i sistemi di sorveglianza e di preavviso per gruppi;

. incoraggiare lo scambio di esperienza nella valutazione, nella stima, nella comunicazione e nella gestione di gruppi di malattie rare, associati a cause esogene.

Attuazione

Il programma sarà attuato durante il periodo 1999 - 2003.

La Commissione è responsabile dell'attuazione delle azioni e degli obiettivi specifici, in stretta collaborazione con gli Stati membri. Per ottenere ciò, collaborerà con istituti attivi nel campo delle malattie rare, nell'ambito di un piano d'azione. Nell'attuare il piano d'azione, la Commissione sarà assistita da un comitato consultivo, formato dai rappresentanti di ciascuno Stato membro e presieduto da un rappresentante della Commissione.

Nel corso dello svolgersi del programma, sarà incoraggiata la collaborazione con paesi terzi ed organizzazioni internazionali, aventi particolare esperienza nel settore della sanità pubblica. Al programma potranno partecipare i paesi associati dell'Europa centrale (PEC), conformemente alle condizioni stilate negli accordi di associazione o contenute nei protocolli supplementari relativi alla partecipazione ai programmi comunitari. La partecipazione al programma è aperta anche a Cipro e Malta, sulla base delle stesse norme applicate per i paesi dell'EFTA, conformemente alle procedure da concludere con tali paesi.

La Commissione si assumerà la responsabilità di garantire il monitoraggio e la valutazione continua del programma. Nel corso del terzo anno di programma - e dopo il suo completamento - essa presenterà una relazione di valutazione al Parlamento europeo ed al Consiglio.
Numero di registrazione: 650 / Ultimo aggiornamento: 2000-06-16