Objectif In the field of rare diseases, it is impossible to reach a critical mass of resources at national level. To achieve a European critical mass of experts and operational partners, all the proposed actions are based on the coordination and development of already existing and active networks and organisations across Europe: Orphanet, Eurordis, EPPOSI, EuropaBio, EBE. The project aims at developing information tools to address in a comprehensive and integrated approach the set of factors that currently affects research on rare diseases and its coordination. The specific objectives are: (1) to develop an information service, freely accessible on Internet, dedicated to research activities in the field of rare diseases and orphan medicinal products, including a database of research projects, funded at MS level and at the EU level, and a database of collections and research networks. (2) to develop services aiming at speeding up the enrolment of patients in clinical research. (3) to develop a database of research projects with development potential, to help scientists and Industry establish the necessary partnerships. (4) to organise a workshop with all stakeholders to discuss known bottlenecks and find solutions. This project is based on input from the following (1) an EU funded information service on rare diseases: Orphanet (www.orpha.net) (2) a European platform of Patients organization, Science and Industry (EPPOSI) which actively supports partnering activities. (3) an umbrella organization of patient support groups (Eurordis) involved in supporting research and regulatory activities. The project aims at establishing the platform of services in 11 European countries in the pilot phase in order to propose an extension to the 25 European countries in 2 years time. Ultimately, the goal is to convert scientific developments into diagnostic tools and therapies as quickly as possible... Champ scientifique medical and health scienceshealth sciencespublic healthsocial sciencessociologydemographymortalitynatural sciencescomputer and information sciencesinternetnatural sciencescomputer and information sciencesdatabasesmedical and health sciencesbasic medicinepharmacology and pharmacypharmaceutical drugs Mots‑clés clinical trial innovative therapy orphan drugs Programme(s) FP6-LIFESCIHEALTH - Life sciences, genomics and biotechnology for health: Thematic Priority 1 under the Focusing and Integrating Community Research programme 2002-2006. Thème(s) LSH-2002-2.1.1-12 - Coordination of rare disease research in Europe, with various stakeholders from research, SMEs and patient organisations Appel à propositions FP6-2002-LIFESCIHEALTH Voir d’autres projets de cet appel Régime de financement SSA - Specific Support Action Coordinateur INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse 101 Rue de Tolbiac PARIS France Voir sur la carte Coût total Aucune donnée Participants (17) Trier par ordre alphabétique Trier par contribution de l’UE Tout développer Tout réduire UNIVERSITY COLLEGE CORK, NATIONAL UNIVERSITY OF IRELAND, CORK Irlande Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Western Road CORK Voir sur la carte Coût total Aucune donnée IRCCS - OSPEDALE CASA SOLLIEVO DELLA SOFFERENZA Italie Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Viale Cappuccini 1 SAN GIOVANNI ROTONDO Voir sur la carte Coût total Aucune donnée UNIVERSITAT POMPEU FABRA Espagne Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse ¨Placa de la Merce, 12 BARCELONA Voir sur la carte Coût total Aucune donnée THE VICTORIA UNIVERSITY OF MANCHESTER Royaume-Uni Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Oxford Road MANCHESTER Voir sur la carte Coût total Aucune donnée KATHOLIEKE UNIVERSITEIT LEUVEN Belgique Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Oude Markt 13 LEUVEN Voir sur la carte Coût total Aucune donnée EUROPEAN ORGANIZATION FOR RARE DISEASES France Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Rue Didot 102 PARIS Voir sur la carte Coût total Aucune donnée ACADEMISCH ZIEKENHUIS BIJ DE UNIVERSITEIT VAN AMSTERDAM Pays-Bas Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Meibergdreef 9 22700 AMSTERDAM Voir sur la carte Coût total Aucune donnée UNIVERSITY OF TURKU Finlande Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse N/A TURKU Voir sur la carte Coût total Aucune donnée LES ENTREPRISES DU MEDICAMENT France Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Rue de la Faisanderie, 88 PARIS Voir sur la carte Coût total Aucune donnée VERENIGING SAMENWERKENDE OUDER- EN PATIENTENORGANISATIES Pays-Bas Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Vredehofstraat, 31 SOESTDIJK Voir sur la carte Coût total Aucune donnée EUROPEAN PLATFORM FOR PATIENTS'ORGANISATIONS, SCIENCE AND INDUSTRY Belgique Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Avenue de Tervuren, 402 BRUSSELS Voir sur la carte Coût total Aucune donnée EUROPEAN FEDERATION OF PHARMACEUTICAL INDUSTRIES ASSOCIATIONS Belgique Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Rue du Trone 108 BRUXELLES Voir sur la carte Coût total Aucune donnée INSTITUTO DE GENETICA MEDICA JACINTO MAGALHAES Portugal Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Praca Pedro Nunes 88 PORTO Voir sur la carte Coût total Aucune donnée MEDIZINISCHE HOCHSCHULE HANNOVER Allemagne Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Carl-Neuberg-Strasse 1 HANNOVER Voir sur la carte Coût total Aucune donnée EUROPABIO Belgique Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Avenue de l'Armée, 6 BRUSSELS Voir sur la carte Coût total Aucune donnée MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN Autriche Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Spitalgasse, 23 WIEN Voir sur la carte Coût total Aucune donnée VERENIGING VOOR CHRISTELIJK HOGER ONDERWIJS WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK EN PATIENTENZORG Pays-Bas Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse De Boelelaan 1105 AMSTERDAM Voir sur la carte Coût total Aucune donnée