Wspólnotowy Serwis Informacyjny Badan i Rozwoju - CORDIS

FP7

RISK-UPDATE Wynik w skrócie

Project ID: 268224
Źródło dofinansowania: FP7-PEOPLE
Kraj: Izrael

Udział pacjentów i informacje o ryzyku genetycznym

Testy genetyczne stają się coraz szerzej dostępne, a pacjenci mają coraz większy wpływ na decyzje związane z ich zdrowiem. Jest więc niezwykle istotne, aby pacjenci właściwie rozumieli informacje na temat ryzyka chorób i prawidłowo je interpretowali.
Udział pacjentów i informacje o ryzyku genetycznym
W projekcie RISK-UPDATE (Identification of the process by which patients recall and update their subjective risk assessments for various diseases to incorporate objective genetic risk information) sprawdzano, czy pacjenci z wykrytą podatnością genetyczną na chorobę Alzheimera lub raka sutka przychodzą na kontrole lekarskie. Badacze analizowali zależność między charakterystyką pacjenta a rezygnacją z kontroli lekarskich. Uwzględniano między innymi wykształcenie, aspekty emocjonalne oraz doświadczenia pacjentów, u których mutację wykryto również u innej osoby z rodziny.

Prace dotyczące raka sutka przełożyły się na pięć publikacji w czasopismach naukowych, w tym renomowanych czasopismach Psycho Oncology, Judgment and Decision Making, Health Expectations i Journal of Genetic Counseling.

W trakcie projektu RISK-UPDATE grupa badawcze została poszerzona o kolejnych, wybitnych naukowców w różnych pokrewnych dziedzinach. Dzięki tej współpracy powstaną kolejne artykuły dotyczące chęci kobiet do poddania się testom na raka sutka i ich zdolności wyboru najbardziej zrozumiałego formularza opisującego ryzyko.

Ostateczne wyniki projektu wskazują na znaczne trudności pacjentów w zrozumieniu i zinterpretowaniu danych dotyczących ryzyka, uzyskiwanych zarówno podczas uzyskiwania porady genetycznej, jak i w przypadku informacji medycznych w ogóle. Oczekuje się, że wyniki pomogą uprościć sposób przekazywania ważnych z punktu medycznego informacji na temat predyspozycji genetycznych do chorób.

Wyniki badawcze projektu RISK-UPDATE są szczególnie istotne, zważywszy na zwiększające się nastawienie na sprawczość pacjentów i opiekę zdrowotną nakierowaną na pacjenta. W badaniu uczestniczyły instytucje na całym świecie oraz wybitni naukowcy i pracownicy służby zdrowia.

Powiązane informacje

Słowa kluczowe

Pacjent, ryzyko genetyczne, informacja, choroba Alzheimera, rak sutka
Numer rekordu: 175211 / Ostatnia aktualizacja: 2016-02-23
Dziedzina: Biologia, Medycyna