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ECONENDLIFE — Resultado resumido

Project ID: 261098
Financiado con arreglo a: FP7-IDEAS-ERC
País: Reino Unido

Una novedosa investigación para mejorar los cuidados a enfermos terminales

Evaluar lo que ocurre cuando una vida toca a su fin y cómo prepararse para ello plantea diversos desafíos. Una iniciativa de la Unión Europea desarrolló un método novedoso para valorar los cuidados destinados a enfermos terminales.
Una novedosa investigación para mejorar los cuidados a enfermos terminales
La evaluación económica ofrece información sobre los costes y beneficios derivados de diferentes tipos de cuidados a enfermos terminales (EoLC, «end-of-life care»). Sin embargo, los marcos de evaluación de los EoLC disponibles resultan insuficientes dado que se centran exclusivamente en el estado de salud y en el paciente. A esto hay que sumar que no abarcan varias cuestiones fundamentales, entre ellas la definición de la fase terminal y la evaluación de sus consecuencias.

Teniendo esto presente, el proyecto financiado con fondos europeos ECONENDLIFE (The economic evaluation of end of life care) se creó con el objetivo de desarrollar medidas de evaluación económica de los EoLC.

Los socios del proyecto propusieron dos baremos con los que valorar las posibilidades de recibir cuidados asistenciales y una muerte digna: la medida ICECAP de cuidados asistenciales (ICECAP-SCM), centrada en el paciente terminal, y la medida ICECAP de personas allegadas (ICECAP-CPM), centrada en los familiares y amigos.

El equipo de ECONENDLIFE puso a prueba la validez de la medida ICECAP-SCM, que consiste en un cuestionario que cumplimenta el propio paciente para facilitar la evaluación económica de esta fase vital. Los investigadores analizaron las respuestas y la reacción a este cuestionario de diversos pacientes voluntarios y sus allegados. ICECAP-SCM cubre los siete aspectos más relevantes de los EoLC: elección; amor y afecto; sufrimiento psicológico; sufrimiento emocional; dignidad; apoyo recibido; y preparación. Los niveles relativos a cada factor están expresados en términos de capacidades.

Para diseñar la ICECAP-CPM, los miembros del proyecto entrevistaron a personas cercanas a un paciente terminal o que hayan pasado recientemente por dicho trance. El equipo identificó seis factores a los que los familiares y amigos del enfermo terminal conceden importancia: comunicación; apoyo práctico; privacidad y espacio; apoyo emocional; preparación y afrontamiento; así como sufrimiento emocional.

Gracias a la labor de ECONENDLIFE, los economistas disponen de más medios para evaluar los beneficios de los EoLC, una cuestión relevante y significativa. Esto contribuirá a que los principales agentes y responsables políticos dispongan de información más adecuada a este respecto.

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Palabras clave

Evaluación económica, cuidados a enfermos terminales, ECONENDLIFE, medida ICECAP de cuidados asistenciales, medida ICECAP de personas allegadas
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