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FP6

ICORD — Resultado resumido

Project ID: 12951
Financiado con arreglo a: FP6-LIFESCIHEALTH
País: Suecia

Cooperación a gran escala frente a las enfermedades raras

En Europa hay entre 25 y 35 millones de ciudadanos que padecen enfermedades raras, que son aquellas cuya incidencia es inferior a 5 por cada 10 000 personas. Para obtener tratamientos eficaces se necesita una cooperación a todos los niveles del sector sanitario.
Cooperación a gran escala frente a las enfermedades raras
La legislación europea actual ofrece incentivos para que investigadores y empresas se dediquen a desarrollar tratamientos para enfermedades raras, los llamados medicamentos huérfanos. Puesto que la investigación en este ámbito trata sobre grupos de pacientes muy reducidos, la cooperación internacional es una cuestión altamente prioritaria. Además, el incremento de la cooperación beneficiaría a los propios científicos de instituciones académicas y a las empresas farmacéuticas. Otra cuestión de importancia es lograr una mayor concienciación entre los políticos en general y los que ostentan responsabilidad en sanidad, así como entre la opinión pública. Ello también redundaría positivamente en los apoyos políticos y económicos relacionados.

El proyecto ICORD («Congreso internacional sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos») investigó formas de que las instituciones académicas, las empresas farmacéuticas, las asociaciones de pacientes y las autoridades públicas intensifiquen su cooperación en aras de una ampliación de las labores de desarrollo de tratamientos contra enfermedades raras. Por medio de esta iniciativa financiada con fondos europeos se estableció un foro en el que las autoridades políticas competentes y las asociaciones de pacientes pueden intercambiar conocimientos y experiencias. Uno de los objetivos primordiales consistía en que los participantes entablaran un debate eficaz sobre las funciones que cada uno podía asumir de cara al desarrollo de medicamentos huérfanos en el futuro.

De manera general se pretendía potenciar la cooperación internacional y que fructifiquen las investigaciones científicas en el campo de las enfermedades raras. Para ello se tenía que promover la participación de pequeñas y medianas empresas (PYME) y actividades de creación de redes entre socios públicos y privados. Además, las entidades asociadas al proyecto organizaron y celebraron el «I Congreso internacional sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos» (ICORD).

De manera general, con el congreso se quería sacar a relucir la situación actual por lo que se refiere a intentos por mejorar las técnicas de diagnóstico, prevención y tratamiento de las enfermedades raras. Se prestó atención especial a las oportunidades brindadas por diversas normativas sobre medicamentos huérfanos y a las maneras de aprovecharlas para impulsar los trabajos por lo que se refiere a desarrollar tratamientos novedosos contra estas patologías. Al congreso acudieron conferenciantes y asistentes de la industria farmacéutica, instituciones académicas, la Comisión Europea, los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos, asociaciones de pacientes y otros organismos del ámbito político. Los frutos de este proyecto allanaron el camino hacia una mayor concienciación tanto profesional como pública acerca de este problema sanitario tan acuciante.

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