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FP6

CAPOIRA — Résultat en bref

Project ID: 44665
Financé au titre de: FP6-SOCIETY
Pays: France

Impliquer les principaux intéressés dans la recherche médicale

Un modèle national renforçant la capacité des représentants de patients à prendre part à la recherche européenne a été mis en place avec succès. Une initiative financée par l'UE a permis de stimuler le potentiel d'une telle participation et établi les bases d'une application de ce modèle à d'autres pays de l'Union européenne.
Impliquer les principaux intéressés dans la recherche médicale
Afin de répondre aux besoins des associations de patients dans le domaine de la recherche médicale, le projet Capoira («Capacity-building for patient organisations to participate in research activities») a été mis sur pied pour soutenir leur capacité de participation aux travaux de recherche.

Les partenaires du projet ont développé un module de renforcement de capacités, «Comprendre les protocoles d'études cliniques», qui sera mis en place à travers un certain nombre de sessions dans un pays de l'Union. L'objectif étant de conduire un projet pilote qui sera étendu par la suite aux autres États membres. Les sessions de renforcement de capacités, ouvertes aux associations de patients pour les maladies rares ou communes, cherchent à familiariser les participants au concept, au vocabulaire et aux différentes facettes de la recherche clinique.

L'évaluation des sessions consacrées aux protocoles d'études cliniques a montré que les patients possédaient une plus grande maîtrise du concept de la médecine basée sur les preuves et des détails plus fins de la recherche clinique. Cette maîtrise leur permet d'agir en tant que représentants de patients et détermine leur participation sûre et éclairée en recherche clinique (publique et privée).

Un atelier européen de deux jours intitulé «Accéder aux ressources sur les maladies rares» est également une initiative pilote destinée à donner aux représentants de patients une meilleure compréhension des concepts, du vocabulaire, des outils et de la réglementation de la recherche médicale au niveau européen. Une participation plus efficace des organisations de patients dans les projets de recherche financés par l'UE favorisera aussi l'optimisation de l'utilisation des ressources existantes. Les représentants de patients pourront ainsi agir comme catalyseurs de progrès dans les recherches sur leur propre maladie et auront une capacité accrue leur permettant de participer à l'élaboration des futures priorités de la recherche.

L'atelier de travail a permis d'identifier les besoins de la communauté des patients de maladies rares par rapport aux activités de recherches qui les concernent et de partager des informations sur les outils adaptés déjà disponibles en Europe.

En adoptant un modèle novateur au niveau national et en le transformant en un modèle applicable au niveau européen, le projet Capoira a réussi à démontrer que ces rencontres sur le renforcement des capacités pouvaient être étendus à d'autres pays européens. Les membres de l'équipe reconnaissent que des travaux supplémentaires sont toutefois nécessaires à cet égard, aussi ils ont émis des suggestions permettant d'améliorer l'organisation de tels évènements et une meilleure application du modèle à l'avenir.

Les travaux et réalisations du projet ont ainsi contribué à élaborer une meilleure approche de la recherche sur les maladies rares, et ils pourront probablement améliorer la qualité de vie des patients et à terme, les résultats des traitements.

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