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FP6

CAPOIRA — Risultato in breve

Project ID: 44665
Finanziato nell'ambito di: FP6-SOCIETY
Paese: Francia

Coinvolgere i diretti interessati nella ricerca sanitaria

Un'iniziativa pilota ha sperimentato un modello nazionale per potenziare il coinvolgimento dei rappresentanti dei malati nelle attività di ricerca europee. Un progetto finanziato dall'UE ha sviluppato il potenziale di questa partecipazione e ha posto le basi per l'applicazione dello stesso modello anche in altri stati membri.
Coinvolgere i diretti interessati nella ricerca sanitaria
Per rispondere alle esigenze delle organizzazioni dei malati nel settore della ricerca sanitaria, il progetto Capoira ("Capacity-building for patient organisations to participate in research activities") ha cercato di favorire la loro capacità di partecipazione a questo tipo di attività.

I partner hanno lavorato per sviluppare un modulo di sviluppo della formazione intitolato "Comprensione dei protocolli degli studi clinici", da realizzarsi in varie sessioni svolte in un paese, con l'obiettivo di gestirlo come progetto pilota, la cui applicabilità avrebbe poi potuto essere estesa anche agli altri stati membri. Le sessioni di formazione, aperte alle associazioni dei malati di patologie rare o comuni, hanno cercato di familiarizzare i partecipanti con i concetti, il vocabolario e gli aspetti principali della ricerca clinica.

La valutazione delle sessioni dedicate a protocolli degli studi clinici hanno mostrato che i partecipanti avevano acquisito maggiore familiarità con l'impostazione di fondo del lavoro medico, che si basa su dati fattuali, e con i dettagli più specifici della ricerca clinica per i pazienti. Questa maggiore consapevolezza favorisce il ruolo di rappresentanza dei pazienti che svolgono queste associazioni e ne garantisce la partecipazione sicura e informata alla ricerca clinica pubblica e privata.

Un'altra iniziativa pilota ha realizzato un seminario europeo della durata di due giorni dedicato all'accesso alle risorse di ricerca sulle malattie rare, che aveva lo scopo di migliorare la conoscenza da parte dei rappresentanti dei malati dei concetti, del vocabolario, degli strumenti e delle direttive seguite dalla ricerca sanitaria a livello dell'UE. Favorendo una partecipazione più consapevole delle organizzazioni dei pazienti ai progetti di ricerca finanziati dall'UE sarà possibile sfruttare al meglio le risorse esistenti. Questi organismi, infatti, potranno fungere da elemento catalizzatore del progresso nella ricerca dedicata alle varie patologie e attraverso una maggiore competenza contribuire alla definizione delle ricerche future.

Il seminario ha permesso di identificare le esigenze relative alle varie attività di ricerca della comunità dei pazienti affetti da malattie rare e di condividere le informazioni sugli strumenti già disponibili in Europa.

Grazie all'adozione di un modello innovativo a livello nazionale e alla sua applicabilità a livello europeo, il progetto Capoira è riuscito a mostrare che questi eventi di formazione possono essere estesi anche ad altri paesi europei. Nel riconoscere che da questo punto di vista è ancora necessario molto lavoro, i componenti del team hanno formulato suggerimenti per migliorare l'organizzazione degli eventi e affinare il modello per il futuro.

Il lavoro e i successi di questo progetto hanno contribuito a perfezionare l'approccio alla ricerca sulle malattie rare, offrono la possibilità di migliorare la vita dei pazienti e, nel lungo periodo, anche i risultati delle terapie.

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