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L’intersexualité et les troubles du développement sexuel (TDS) sont deux termes utilisés pour définir les personnes nées avec des caractères sexuels (c.-à-d. chromosomes, gonades ou génitaux) qui ne correspondent pas aux définitions typiques des corps masculins ou féminins. Selon les estimations, une personne sur 2 000 naît avec des traits intersexués ou un TDS, visibles ou invisibles.
Mais pour nombre d’entre elles, l’intersexualité ou les TDS portent moins sur l’anatomie que sur l’expérience. «Pour moi, l’intersexualité fait référence aux expériences vécues découlant des conséquences socioculturelles du fait d’être né dans un corps qui ne correspond pas aux définitions normatives de “l’homme” et de la “femme”», explique Miriam van der Have, célèbre militante des droits de l’homme.
Malheureusement, pour de nombreuses personnes intersexuées, cette expérience est truffée d’interventions chirurgicales potentiellement dangereuses, de stigmatisation, de discrimination et d’exclusion sociale. «Il s’avère urgent de mener des recherches qui mettent en évidence les expériences, les interprétations et les perspectives des personnes intersexuées et atteintes de TDS dans un contexte européen», déclare Surya Monro, professeure de sociologie et de politique sociale à l’Université de Huddersfield, au Royaume-Uni.
Avec le soutien du projet EUICIT, entrepris grâce au financement du programme Actions Marie Skłodowska-Curie, Surya Monro, auprès de Daniela Crocetti et de Tray Yeadon-Lee, a mené une recherche innovante sur l’intersexualité: une recherche qui pourrait aider les décideurs politiques à mieux protéger cette population marginalisée depuis longtemps.
Cette recherche a été menée en partenariat avec Zwischengeschlecht, une organisation militante pour les droits des personnes intersexuées, qui a apporté une expertise considérable sur le bien-être et les droits de l’homme.
Informations factuelles sur l’intersexualité
L’une des conclusions les plus alarmantes du projet a été le nombre de chirurgies irréversibles et inutiles sur le plan médical auquel sont encore soumis les nourrissons et les enfants intersexués. «Nous étions surpris de la mesure dans laquelle ces pratiques médicales problématiques avaient encore lieu», constate Surya Monro. «Cela nous a motivés à travailler aussi dur que possible pour fournir aux décideurs politiques, aux politiciens et aux professionnels de la santé des informations factuelles sur l’intersexualité.»
Selon Surya Monro, les idées obsolètes sur le genre sont à l’origine de cet abus médical. «Les variations des caractéristiques sexuelles étant souvent considérées comme des anomalies, de nombreux parents décident de “réparer” leurs enfants “anormaux”», explique Surya Monro. «Les familles peuvent se sentir contraintes de consentir à ces interventions chirurgicales afin de protéger leur enfant de la stigmatisation sociale ou de s’adapter à ce qu’ils perçoivent comme les normes de genre.»
Même si certaines personnes intersexuées peuvent avoir besoin ou souhaitent une modification des organes génitaux ou d’autres procédures médicales, Surya Monro souligne que cette décision devrait leur appartenir à elles seules. «Les personnes intersexuées ayant participé à notre recherche ont clairement déclaré que les changements juridiques devraient servir à empêcher à ce que les enfants intersexuées fassent l’objet d’interventions esthétiques tant qu’ils ne sont pas suffisamment âgés pour prendre leurs propres décisions concernant leur corps», ajoute Surya Monro.
Une occasion d’accroître la diversité
Malgré les différences d’opinions parmi les groupes de parents, les groupes de défense des patients et les personnes intersexuées, Surya Monro déclare qu’il existe une entente généralisée sur le besoin d’améliorer la prestation de soins et le soutien aux personnes intersexuées. «L’une des principales découvertes de ces travaux est l’importance d’impliquer les personnes présentant des variations des caractéristiques sexuelles dans la planification des politiques et des services qui leur sont destinés», explique Surya Monro.
Selon Surya Monro, cette stratégie passe par l’amélioration du soutien psychologique aux enfants intersexués et à leurs familles, et la garantie que tous les soins sont adaptés aux besoins individuels de la personne intersexuée. «Surtout, nous avons besoin que nos décideurs politiques commencent à considérer les variations des caractéristiques sexuelles non pas comme un problème médical, mais comme l’occasion d’accroître notre diversité», conclut Surya Monro.
En ce qui concerne ce dernier aspect, le projet a élaboré un rapport détaillé sur ce sujet pour orienter les décideurs politiques du Royaume-Uni. Ce rapport semble avoir influencé le National Health Service, qui proposera de retirer le financement public destiné aux chirurgies chez les enfants dans l’objectif de normaliser leur genre.
Les chercheurs ont également publié de nombreux articles dans des revues scientifiques à comité de lecture, notamment deux qui ont été rédigés en collaboration avec des personnes intersexuées. Un article publié dans la réputée «American Journal of Bioethics» se classe parmi les dix articles les plus téléchargés dans l’histoire de la revue.
En outre, le projet a organisé plus de 26 présentations et quatre ateliers avec les parties prenantes, ainsi qu’une importante conférence internationale concernant les études sur l’intersexualité.
La plupart des travaux du projet s’étendent actuellement dans le cadre du projet INIA, qui entend soutenir la prochaine génération de chercheurs travaillant dans le domaine de l’intersexualité et des variations des caractéristiques sexuelles.