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Les maladies rares bénéficieront d'une plus grande attention de la part de l'UE

Les maladies rares, officiellement celles qui touchent moins de cinq personnes sur dix mille, sont généralement supposées avoir peu d'impact sur l'ensemble de la société. Toutefois, les maladies rares posent de graves difficultés aux personnes qui en souffrent: non seulement l...
Les maladies rares, officiellement celles qui touchent moins de cinq personnes sur dix mille, sont généralement supposées avoir peu d'impact sur l'ensemble de la société. Toutefois, les maladies rares posent de graves difficultés aux personnes qui en souffrent: non seulement les victimes et leur famille doivent lutter contre la maladie elle-même, mais elles doivent également faire face ... un manque de compréhension et de connaissance des traitements de la maladie.
L'Union européenne entreprend dès ... présent une action concernant les maladies rares. Il faut améliorer leur compréhension, affirme-t-elle, en particulier parce qu'il est du devoir de l'UE de combattre les dangers qui mettent en péril la santé publique. La décision du Parlement et du Conseil instaurant un programme d'action de cinq ans, de 1999 ... 2003, relatif aux maladies rares, vient d'être publiée au Journal officiel.
Le programme vise ... promouvoir la recherche coopérative sur les maladies trop rares pour que les différents pays puissent procéder ... l'analyse ou ... l'intervention nécessaire. Ce programme fera partie d'une approche globale comprenant des initiatives pour la recherche sur les médicaments orphelins (les traitements des maladies rares) et la recherche médicale.
Le programme d'action relatif aux maladies rares visera ... coordonner les mesures nationales et ... fixer des priorités communes pour la recherche. Il doit favoriser la diffusion des informations et des expériences et le développement de réseaux destinés aux chercheurs dans ce domaine. Il visera également ... encourager la mobilisation et la motivation des personnes participant ... la recherche sur les maladies rares et des personnes directement ou indirectement touchées.
Le programme est doté d'un budget de 6,5 millions d'euros et sera réalisé en collaboration avec des organismes internationaux tels que l'Organisation mondiale de la santé. Un comité de représentants des Etats membres participera ... la gestion du programme, en établissant un programme annuel indiquant les domaines d'action prioritaires et les conditions, critères et procédures de sélection des projets de recherche sur les maladies rares ... financer par l'UE.
Afin d'encourager la coopération internationale, le programme sera également ouvert ... la participation des pays associés de l'Europe centrale, ainsi qu'... Chypre et ... Malte.

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