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RARE-Bestpractices: Erforschung seltener Krankheiten

Die klinische Forschung muss ihre Agenda optimieren und die Bedürfnisse und Interessen von Patienten und Ärzten berücksichtigen. Das ist das Ziel eines vierjährigen Projektes, das mit Finanzmitteln aus dem Siebten Rahmenprogramm der EU gefördert wird und im Januar 2013 an den ...

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Die klinische Forschung muss ihre Agenda optimieren und die Bedürfnisse und Interessen von Patienten und Ärzten berücksichtigen. Das ist das Ziel eines vierjährigen Projektes, das mit Finanzmitteln aus dem Siebten Rahmenprogramm der EU gefördert wird und im Januar 2013 an den Start ging.

Das Projekt RARE-Bestpractices soll die klinische Behandlung seltener Krankheiten verbessern, indem es eine Reihe von Forschungsaktivitäten durchführt, die in praktische Lösungen münden können.

Zu diesen Aktivitäten gehören u. a. die Erarbeitung von Standards und transparenten zuverlässigen Verfahren zur Entwicklung und Bewertung klinischer Behandlungsrichtlinien für seltene Krankheiten. Außerdem arbeitet das Projekt an der Identifizierung des verfügbaren Zeicheninventars für die grafische Darstellung von Prozessen innerhalb klinischer Behandlungsrichtlinien, um das Verständnis der Nutzer und die Umsetzung zu verbessern.

Darüber hinaus haben sich die Projektpartner den Aufbau einer umfassenden, öffentlich zugänglichen Datenbank erstklassiger klinischer Behandlungsrichtlinien vorgenommen, die von diagnostischen Tests und Therapien bis hin zur Pflegeorganisation reichen, sodass Patienten und politische Entscheidungsträger mit den besten und aktuellsten Informationen unterstützt werden können. Bis Dezember 2016 wollen sie auch Prozesse erarbeiten, mit denen sich seltene Krankheiten identifizieren und gewichten lassen.

Letztlich soll das Projekt aber auch ermitteln, in welchem Umfang Schlussfolgerungen aus Kosteneffizienzanalysen für Arzneimittel in Richtlinien für optimale Praktiken in einer Reihe von Ländern berücksichtigt und umgesetzt werden.

Die Hauptaktivitäten werden durch Schulungsveranstaltungen ergänzt, um den Interessenvertretern bei der Entwicklung und Bewertung klinischer Behandlungsrichtlinien für seltene Krankheiten zu helfen. Zur Unterstützung bei der Erarbeitung seiner Strategien und seiner Aktivitäten hat das Projekt RARE-Bestpractices ein Beratergremium aus internationalen Experten eingerichtet, an dem europäische und internationale Organisationen mit starkem Engagement an klinischer Grundlagenforschung auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten beteiligt sind.