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RARE-Bestpractices: Recherche sur les maladies rares

La recherche clinique se doit d'optimiser son agenda en prenant en considération les besoins et intérêts des patients et des médecins. C'est l'objectif d'un projet de quatre ans financé au titre du septième programme-cadre de l'UE, lancé en janvier 2013.

Le projet RARE-Bestp...

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La recherche clinique se doit d'optimiser son agenda en prenant en considération les besoins et intérêts des patients et des médecins. C'est l'objectif d'un projet de quatre ans financé au titre du septième programme-cadre de l'UE, lancé en janvier 2013.

Le projet RARE-Bestpractices vise à améliorer la gestion clinique des maladies rares en entreprenant un nombre d'activités de recherche transposables en solutions pratiques.

Ces activités comprennent la création de normes et de procédures transparents fiables pour le développement et l'évaluation de directives de pratiques cliniques pour les maladies rares. De plus, le projet travaille sur l'identification de notations disponibles pour la représentation graphique de processus au sein des directives pratiques pour améliorer les connaissances des utilisateurs et leur application.

Le projet vise à construire une base de données publique de directives cliniques pratiques de qualité, couvrant des tests diagnostiques et traitements à l'organisation des soins, pour aider les professionnels, les patients, les décideurs politiques avec les meilleures informations actualisées. D'ici décembre 2016, il aura produit des mécanismes pour l'identification et l'établissement de priorités pour les maladies rares.

Enfin, le projet vise à définir dans quelles mesures les conclusions des analyses de rentabilité des produits pharmaceutiques sont prises en compte et mises en place dans les directives de bonnes pratiques dans différents pays.

Les activités de base seront accompagnées d'évènements de formation organisés en soutien aux parties prenantes dans le développement et l'évaluation de directives sur les maladies rares. Pour aider à établir et à soutenir ses activités, le RARE-Bestpractices a mis en place un comité consultatif d'experts internationaux représentants des organisations européennes et internationales avec un engagement dans la recherche clinique fondamentale sur les maladies rares.