Objectif Despite examples of excellent practice, rare disease (RD) research is still mainly fragmented by data and disease types. Individual efforts have little interoperability and almost no systematic connection between detailed clinical and genetic information, biomaterial availability or research/trial datasets. By developing robust mechanisms and standards for linking and exploiting these data, RD-Connect will develop a critical mass for harmonisation and provide a strong impetus for a global “trial-ready” infrastructure ready to support the IRDiRC goals for diagnostics and therapies for RD in close collaboration with the successful A/B projects. It will build on and transform the current state-of-the-art across databases, registries, biobanks, bioinformatics, and ethical considerations to develop a quality-assured and comprehensive integrated hub/platform in which complete clinical profiles are combined with -omics data and sample availability for RD research. The integrated, user-friendly RD-Connect platform, built on efficient informatics concepts already implemented in international research infrastructures for large-scale data management, will provide access to federated databases/registries, biobank catalogues, harmonised -omics profiles, and cutting-edge bioinformatics tools for data analysis. All patient data types will be linked via the generation of a unique identifier (“RD-ID”) developed jointly with the US NIH. The RD-Connect platform will be one of the primary enablers of progress in IRDiRC-funded research and will facilitate gene discovery, diagnosis and therapy development. RD-Connect has the RD field at its heart and brings together partners with a strong track record in RD research (gene discovery and development of innovative treatments), as well as committed IRDiRC funding partners and representatives of all major international RD initiatives (EU/US/AU/JP) spanning patient organisations, research and public health, to maximise impact to RD patients Champ scientifique natural sciencescomputer and information sciencesdata sciencemedical and health scienceshealth sciencespublic health Programme(s) FP7-HEALTH - Specific Programme "Cooperation": Health Thème(s) HEALTH.2012.2.1.1-1-C - Databases, biobanks and 'clinical bio-informatics' hub for rare diseases Appel à propositions FP7-HEALTH-2012-INNOVATION-1 Voir d’autres projets de cet appel Régime de financement CP-IP - Large-scale integrating project Coordinateur UNIVERSITY OF NEWCASTLE UPON TYNE Contribution de l’UE € 1 792 012,00 Adresse KINGS GATE NE1 7RU Newcastle Upon Tyne Royaume-Uni Voir sur la carte Région North East (England) Northumberland and Tyne and Wear Tyneside Type d’activité Higher or Secondary Education Establishments Contact administratif Rory Deane (Mr.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée Participants (31) Trier par ordre alphabétique Trier par contribution de l’UE Tout développer Tout réduire FUNDACIO PARC CIENTIFIC DE BARCELONA Espagne Contribution de l’UE € 215 856,90 Adresse BALDIRI I REIXAC 4 08028 Barcelona Voir sur la carte Région Este Cataluña Barcelona Contact administratif Marta Molina (Ms.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée UNIVERSITE D'AIX MARSEILLE France Contribution de l’UE € 956 116,00 Adresse BOULEVARD CHARLES LIVON 58 LE PHARO 13284 Marseille Voir sur la carte Région Provence-Alpes-Côte d’Azur Provence-Alpes-Côte d’Azur Bouches-du-Rhône Type d’activité Higher or Secondary Education Establishments Contact administratif Céline Damon (Mrs.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Coût total Aucune donnée ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA Italie Contribution de l’UE € 792 272,93 Adresse Viale Regina Elena 299 00161 Roma Voir sur la carte Région Centro (IT) Lazio Roma Type d’activité Research Organisations Contact administratif Rosa Maria Martoccia (Dr.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée UPPSALA UNIVERSITET Suède Contribution de l’UE € 659 794,88 Adresse VON KRAEMERS ALLE 4 751 05 Uppsala Voir sur la carte Région Östra Sverige Östra Mellansverige Uppsala län Type d’activité Higher or Secondary Education Establishments Contact administratif Josepine Fernow (Ms.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée ACADEMISCH ZIEKENHUIS LEIDEN Pays-Bas Contribution de l’UE € 838 422,00 Adresse ALBINUSDREEF 2 2333 ZA Leiden Voir sur la carte Région West-Nederland Zuid-Holland Agglomeratie Leiden en Bollenstreek Type d’activité Higher or Secondary Education Establishments Contact administratif Ruud Esveld (Mr.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée FUNDACION SECTOR PUBLICO ESTATAL CENTRO NACIONAL INVESTIGACIONES ONCOLOGICAS CARLOS III Participation terminée Espagne Contribution de l’UE € 407 454,28 Adresse C MELCHOR FERNANDEZ ALMAGRO 3 28029 Madrid Voir sur la carte Région Comunidad de Madrid Comunidad de Madrid Madrid Type d’activité Research Organisations Contact administratif Lilit Manukyan (Ms.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée FONDAZIONE TELETHON ETS Italie Contribution de l’UE € 573 618,40 Adresse VIA VARESE 16/B 00185 Roma Voir sur la carte Région Centro (IT) Lazio Roma Type d’activité Research Organisations Contact administratif Irene Mearelli (Dr.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée UNIVERSIDADE DE AVEIRO Portugal Contribution de l’UE € 474 900,31 Adresse CAMPUS UNIVERSITÁRIO DE SANTIAGO 3810-193 Aveiro Voir sur la carte Région Continente Centro (PT) Região de Aveiro Type d’activité Higher or Secondary Education Establishments Contact administratif Fernando Batista (Dr.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée KAROLINSKA INSTITUTET Suède Contribution de l’UE € 256 548,24 Adresse Nobels Vag 5 17177 Stockholm Voir sur la carte Région Östra Sverige Stockholm Stockholms län Type d’activité Higher or Secondary Education Establishments Contact administratif Agneta Häggström (Ms.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée PANEPISTIMIO PATRON Grèce Contribution de l’UE € 470 550,00 Adresse UNIVERSITY CAMPUS RIO PATRAS 265 04 Rio Patras Voir sur la carte Région Κεντρική Ελλάδα Δυτική Ελλάδα Αχαΐα Type d’activité Higher or Secondary Education Establishments Contact administratif George Patrinos (Prof.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée EURORDIS - RARE DISEASES EUROPE France Contribution de l’UE € 512 652,00 Adresse RUE DIDOT 96 75014 Paris Voir sur la carte Région Ile-de-France Ile-de-France Paris Type d’activité Other Contact administratif Patrice Regnier (Mr.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée INTERACTIVE BIOSOFTWARE SAS France Contribution de l’UE € 393 799,20 Adresse 141 BOULEVARD DE L'YSER 76000 Rouen Voir sur la carte Région Normandie Haute-Normandie Seine-Maritime Type d’activité Private for-profit entities (excluding Higher or Secondary Education Establishments) Contact administratif Juliette Renauld (Ms.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée FINOVATIS France Contribution de l’UE € 367 504,00 Adresse 62 RUE DE BONNEL 69003 Lyon Voir sur la carte Région Auvergne-Rhône-Alpes Rhône-Alpes Rhône Type d’activité Private for-profit entities (excluding Higher or Secondary Education Establishments) Contact administratif David Koubi (Dr.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée INSTITUTO DE SALUD CARLOS III Espagne Contribution de l’UE € 382 632,00 Adresse MONFORTE DE LEMOS 5 28029 Madrid Voir sur la carte Région Comunidad de Madrid Comunidad de Madrid Madrid Type d’activité Research Organisations Contact administratif Miguel Angel Cabo (Mr.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée INNOLYST INC CORPORATION PATIENTCROSSROADS Participation terminée États-Unis Contribution de l’UE € 89 217,32 Adresse WARREN ROAD 180 94401 SAN MATEO CA Voir sur la carte Type d’activité Private for-profit entities (excluding Higher or Secondary Education Establishments) Contact administratif Kyle Brown (Mr.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée MEDIZINISCHE UNIVERSITAT GRAZ Autriche Contribution de l’UE € 262 244,40 Adresse NEUE STIFTINGTALSTRASSE 6 8010 Graz Voir sur la carte Région Südösterreich Steiermark Graz Type d’activité Higher or Secondary Education Establishments Contact administratif Michaela Maryhofer (Dr.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée Université Paris Diderot-Paris 7 France Contribution de l’UE € 166 284,00 Adresse Rue Thomas Mann F-75205 / 13 Paris Voir sur la carte Type d’activité Higher or Secondary Education Establishments Contact administratif Anne Bonvalet (Ms.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée UNIVERSITA TA MALTA Malte Contribution de l’UE € 80 992,00 Adresse TAL OROQQ 2080 MSIDA Voir sur la carte Région Malta Malta Malta Type d’activité Higher or Secondary Education Establishments Contact administratif Mark Debono (Mr.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée FONDATION MALADIES RARES France Contribution de l’UE € 71 611,36 Adresse RUE DIDOT 96 75014 Paris Voir sur la carte Région Ile-de-France Ile-de-France Paris Type d’activité Other Contact administratif Nicolas Levy (Prof.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Coût total Aucune donnée UNIVERSITAET ULM Allemagne Contribution de l’UE € 89 400,00 Adresse HELMHOLTZSTRASSE 16 89081 Ulm Voir sur la carte Région Baden-Württemberg Tübingen Ulm, Stadtkreis Type d’activité Higher or Secondary Education Establishments Contact administratif Frank Gleixner (Mr.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée UNIVERSITAT ZURICH Suisse Contribution de l’UE € 89 700,00 Adresse RAMISTRASSE 71 8006 Zurich Voir sur la carte Région Schweiz/Suisse/Svizzera Zürich Zürich Type d’activité Higher or Secondary Education Establishments Contact administratif Nenad Blau (Prof.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée UNIVERZITA KARLOVA Tchéquie Contribution de l’UE € 85 568,40 Adresse OVOCNY TRH 560/5 116 36 Praha 1 Voir sur la carte Région Česko Praha Hlavní město Praha Type d’activité Higher or Secondary Education Establishments Contact administratif Ivana Funkova (Mrs.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée United States Department of Health and Human Services États-Unis Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Independence Avenue S. W. 200 20201 Washington D.C. Voir sur la carte Type d’activité Public bodies (excluding Research Organisations and Secondary or Higher Education Establishments) Contact administratif Stephen Groft (Dr.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée MURDOCH UNIVERSITY Australie Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse SOUTH STREET 90 6150 Murdoch Perth Voir sur la carte Type d’activité Higher or Secondary Education Establishments Contact administratif David Morrison (Prof.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée DEPARTMENT OF HEALTH GOVERNMENT OF WESTERN AUSTRALIA Australie Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse ROYAL STREET 189 6004 EAST PERTH Voir sur la carte Type d’activité Public bodies (excluding Research Organisations and Secondary or Higher Education Establishments) Contact administratif Hughes Dawkins (Prof.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée EUROPEAN MOLECULAR BIOLOGY LABORATORY Allemagne Contribution de l’UE € 178 832,22 Adresse Meyerhofstrasse 1 69117 Heidelberg Voir sur la carte Région Baden-Württemberg Karlsruhe Heidelberg, Stadtkreis Type d’activité Research Organisations Contact administratif Tom Ratcliff (Mr.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée BIOBANKS AND BIOMOLECULAR RESOURCES RESEARCH INFRASTRUCTURE CONSORTIUM (BBMRI-ERIC) Autriche Contribution de l’UE € 98 176,00 Adresse NEUE STIFTINGTALSTRASSE 2/B/6 8010 Graz Voir sur la carte Région Südösterreich Steiermark Graz Type d’activité Research Organisations Contact administratif Markus Pasterk (Mr.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée ACADEMISCH ZIEKENHUIS GRONINGEN Pays-Bas Contribution de l’UE € 138 364,00 Adresse HANZEPLEIN 1 9713 GZ Groningen Voir sur la carte Région Noord-Nederland Groningen Overig Groningen Type d’activité Higher or Secondary Education Establishments Contact administratif Johanna Van Apeldoorn (Ms.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée FUNDACIO CENTRE DE REGULACIO GENOMICA Espagne Contribution de l’UE € 1 286 062,30 Adresse CARRER DOCTOR AIGUADER 88 08003 Barcelona Voir sur la carte Région Este Cataluña Barcelona Type d’activité Research Organisations Contact administratif Pedro Corral (Mr.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée BARCELONA SUPERCOMPUTING CENTER CENTRO NACIONAL DE SUPERCOMPUTACION Espagne Contribution de l’UE € 263 525,86 Adresse CALLE JORDI GIRONA 31 08034 Barcelona Voir sur la carte Région Este Cataluña Barcelona Type d’activité Research Organisations Contact administratif Ezequiel Mas Del Molino (Dr.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée STICHTING RADBOUD UNIVERSITEIT Pays-Bas Contribution de l’UE € 3 000,00 Adresse HOUTLAAN 4 6525 XZ Nijmegen Voir sur la carte Région Oost-Nederland Gelderland Arnhem/Nijmegen Type d’activité Higher or Secondary Education Establishments Contact administratif Annelies Van Ravestijn (Dr.) Liens Contacter l’organisation Opens in new window Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée
