Objectif Genetics and genomics have become central disciplines of biomedical research in the EU and worldwide. Recent advances and those anticipated over the coming years, mean that an increasing proportion of the EU-population will come into contact with genetics, as patients, as part of population screening programmes, or as participants in an increasing number of large research programmes. However, a coordinated European strategy to prepare the public for understanding and using these technologies has been lacking. Genetic testing in the EU, whilst based on high quality scientific know-how, suffers from a high level of poor/misleading information caused by a lack of educational material at the European level and the absence of a common European objective to provide quality information to all its consumers in the different member states. The proposed SSA includes leading European patient organisations and representatives of the genetics professional/scientific community.It aims at developing effective and easily available tools that will:1) help the European public to understand and make informed decision about participating in genetics/genomics research and genetic testing2) educate health professionals/researchers to engage patients/clients in an appropriate informed process.This will be done by developing a consensus based "consumer" manual for patients and the public and related education materials for health professionals. This SSA is based upon the premise that the genetics professional community should collaborate strategically with lay/patient advocacy organisations to realise focused, culturally competent tools that will both empower patients and consumers to make informed decisions and help to improve professional practice. The European network of patient organisations and professional bodies represented in this SSA provide a unique platform and infrastructure for dissemination of the results. Champ scientifique natural sciencesbiological sciencesgenetics Programme(s) FP6-LIFESCIHEALTH - Life sciences, genomics and biotechnology for health: Thematic Priority 1 under the Focusing and Integrating Community Research programme 2002-2006. Thème(s) LSH-2005-3-5 - Life sciences and biotechnology - A strategy for Europe Appel à propositions FP6-2004-LIFESCIHEALTH-5 Voir d’autres projets de cet appel Régime de financement NoE - Network of Excellence Coordinateur GENETIC ALLIANCE UK LTD Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Unit 4D Leroy House, 436 Essex Road LONDON Royaume-Uni Voir sur la carte Liens Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée Participants (9) Trier par ordre alphabétique Trier par contribution de l’UE Tout développer Tout réduire FONDAZIONE IRCCS OSPEDALE MAGGIORE POLICLINICO MANGIAGALLI E REGINA ELENA Italie Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Via Francesca Sforza 28 MILAN Voir sur la carte Liens Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée CAMBRIDGE BIOMEDICAL CONSULTANT LTD Royaume-Uni Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Westbury, 145 - 157 St John Street LONDON Voir sur la carte Liens Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée WESTFALISCHE WILHELMS-UNIVERSITAT MUNSTER Allemagne Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Schlossplatz 2 MÜNSTER Voir sur la carte Liens Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée VERENIGING SAMENWERKENDE OUDER EN PATIENTENORGANISATIES Pays-Bas Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Vredehofstraat 31 SOESTDIJK Voir sur la carte Liens Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée EUROPEAN PARKINSON'S DISEASE ASSOCIATION Belgique Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Avenue Nestor Plissart 4 BRUSSELS Voir sur la carte Liens Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée HEART EU, DE EUROPESE CHOLESTEROL PATIENTEN STICHTING Pays-Bas Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Boslaan 39 HOOFDDORP Voir sur la carte Liens Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée GLOBAL ALLIANCE OF MENTAL ILLNESS ADVOCACY NETWORKS - EUROPE Belgique Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Rue Washington, 40 BRUSSELS Voir sur la carte Liens Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée ALZHEIMER EUROPE Luxembourg Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse 145, route de Thionville LUXEMBURG Voir sur la carte Liens Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée RARE DISORDERS BELGIUM Belgique Contribution de l’UE Aucune donnée Adresse Reine elisabeth, 65-B BEEZ Voir sur la carte Liens Site web Opens in new window Coût total Aucune donnée