Wspólnotowy Serwis Informacyjny Badan i Rozwoju - CORDIS

FP6

ICORD — Wynik w skrócie

Project ID: 12951
Źródło dofinansowania: FP6-LIFESCIHEALTH
Kraj: Szwecja

Współpraca między środowiskami w zakresie rzadkich chorób

Wśród mieszkańców Europy 25–35 milionów osób cierpi na rzadkie choroby, tzn. takie, na które zapada mniej niż 5 osób na 10 000. Skuteczne leczenie wymaga współpracy na wszystkich poziomach sieci opieki zdrowotnej.
Współpraca między środowiskami w zakresie rzadkich chorób
Najnowsze przepisy UE zachęcają badaczy i firmy do opracowywania środków do leczenia rzadkich chorób, tzw. leków sierocych. Badania w tej dziedzinie prowadzone są na bardzo małych grupach pacjentów, a pierwszorzędne znaczenie ma w nich międzynarodowa współpraca. Dużo może na niej zyskać akademicka kadra naukowa i przemysł farmaceutyczny. Kolejnym ważnym aspektem jest coraz większa świadomość wśród decydentów w dziedzinie opieki zdrowotnej i polityki, a także wśród ogółu społeczeństwa. Ona również posłuży poprawie wsparcia politycznego i gospodarczego w omawianej dziedzinie.

W ramach projektu "Międzynarodowa konferencja nt. rzadkich chorób i leków sierocych" (ICORD) zbadano, w jaki sposób instytucje akademickie, firmy farmaceutyczne, organizacje pacjentów i władze publiczne mogłyby udoskonalić współpracę, aby pobudzić rozwój terapii rzadkich chorób. W ramach tej inicjatywy zespół finansowanego przez UE projektu ustanowił forum dla decydentów w dziedzinie opieki zdrowotnej i polityki, a także dla organizacji pacjentów, aby podmioty te mogły dzielić się wiedzą i doświadczeniem. Głównym celem było wywołanie wśród uczestników efektywnej dyskusji nad rolą, jaką w przyszłości mogliby odegrać w pracach rozwojowych nad lekami sierocymi.

Generalnie zadania skupiały się na pobudzaniu międzynarodowej współpracy i praktycznym wykorzystaniu wyników badań naukowych w dziedzinie rzadkich chorób. Miała temu służyć promocja uczestnictwa małych i średnich przedsiębiorstw (SME) oraz wspólnych działań partnerów publicznych i prywatnych w strukturze sieciowej. Uczestnicy projektu zorganizowali także i poprowadzili Pierwszą Międzynarodową Konferencję nt. Rzadkich Chorób i Leków Sierocych (ICORD).

Celem zasadniczym konferencji było rozpoznanie bieżącego stanu prac dotyczących diagnozowania rzadkich chorób, zapobiegania im oraz ich leczenia. Główny nacisk położono na możliwości, jakie stwarza zróżnicowane ustawodawstwo w zakresie leków sierocych, oraz na perspektywę jego wykorzystania do intensyfikacji prac nad nowymi terapiami omawianych chorób. W konferencji wzięli udział mówcy oraz uczestnicy z przemysłu farmaceutycznego, a także z uczelni, Komisji Europejskiej, krajowych instytutów zdrowia, organizacji finansowych i pacjenckich oraz innych wpływowych instytucji. Wyniki projektu przyczynią się do wzrostu wśród specjalistów i ogółu społeczeństwa świadomości tego poważnego zagadnienia zdrowotnego i bardzo realnego problemu.

Powiązane informacje

Śledź nas na: RSS Facebook Twitter YouTube Zarządzany przez Urząd Publikacji UE W górę