Partecipazione dei pazienti e informazioni di rischio genetico
Il progetto RISK-UPDATE (Identification of the process by which patients recall and update their subjective risk assessments for various diseases to incorporate objective genetic risk information) ha studiato le informazioni fornite dai pazienti in relazione a malattia di Alzheimer e cancro al seno connessi a livello genetico. Inoltre, i ricercatori hanno studiato i legami tra mancanza di memoria e caratteristiche dei pazienti. Questi hanno incluso aspetti di calcolo numerico, emotivi ed aspetti esperienziali in relazione ai quali un parente soffre della mutazione, per esempio. Il lavoro di successo sul cancro al seno ha prodotto cinque articoli specializzati. Le riviste di alto profilo includono Psycho Oncology, Judgment and Decision Making, Health Expectations e il Journal of Genetic Counseling. Durante il corso del progetto RISK-UPDATE, il gruppo di ricerca si è espanso per incorporare i più eminenti scienziati di settori diversi ma connessi tra loro. La collaborazione si tradurrà in due ulteriori documenti sulla volontà di eseguire i test per il cancro al seno e sulla capacità delle donne di fornire informazioni che ne aiutano la comprensione. I risultati finali del progetto hanno evidenziato una difficoltà diversa per i pazienti nel comprendere e interpretare le informazioni di rischio in quanto a informazioni genetiche e mediche in generale. Si prevede che i risultati dimostrino come semplificare la presentazione e la comunicazione di informazioni mediche sensibili sulla predisposizione genetica alle malattie. I risultati della ricerca relativi al progetto RISK-UPDATE sono estremamente rilevanti nello scenario di oggi, il quale assiste a una responsabilizzazione e a un’assistenza incentrate sul paziente. Lo studio ha compreso le istituzioni a livello globale e ha collaborato con docenti universitari e professionisti importanti in ambito sanitario.
Parole chiave
Paziente, rischio genetico, informazione, malattia di Alzheimer, cancro al seno
