Online-Diagnose und Therapie von Skelettdysplasie
Skelettdysplasie ist ein übergreifender Begriff für Skelettfehlbildungen mit mehr als 200 Erscheinungsformen, bei denen das Wachstum des Knochengewebes gestört ist. Die Phänotypen reichen von ausgesprochen schwachen Symptomen bis hin zu schwerem oder gar tödlichem Verlauf. Auch Achondroplasie und Neurofibromatose gehören hierzu. Die Herausforderung für das European Skeletal Dysplasia Network (ESDN) bestand also in der Entwicklung eines Systems, mit dem medizinische Fachkräfte Forschungsdaten und detaillierte Informationen zum einem bestimmten Patientenfall abrufen können. Anschließend finden in einem Online-Forum Konsultationen und Feedbacks zur Fallcharakterisierung und Diagnose statt oder um gegebenenfalls geeignete Therapieformen zu finden. Das System wurde von Certus Technologies Associates Ltd. entwickelt. Funktionen sind u.a. die sichere Online-Dateneinsicht zum jeweiligen Fall und eine Diskussionsplattform, auf der sich Expertengruppen zu einem bestimmten Fall äußern können. Das System zeichnet sich dadurch aus, dass es allen europäischen Bürgern gleichberechtigten Zugang zu Diagnose- und Therapiemöglichkeiten verschafft, unabhängig vom jeweiligen geographischen Standort. Die Erfassung derart vieler Daten und Feedbacks schafft auch Möglichkeiten zur externen Qualitätskontrolle von Labortestverfahren. Da es sich hier um eine sehr häufige Krankheit handelt, könnten mit den Ergebnissen multidisziplinärer Forschungen über einen pan-europäischer Ansatz klinische Praktiken verbessert werden. Der Zugang zum System erfolgt über folgende Webseite: http://www.ESDN.org. Dort stehen umfangreiche Informationen zu den verschiedenen Zentren und ihren Spezialisierungen auf bestimmte Krankheiten oder zum Gen-Screening zur Verfügung. Erläutert werden praktische Themen wie das Einreichen von Röntgenbildern oder Überweisungen von Fällen, und eine Seite steht für das Newsletter-Abonnement und Informationen zu jüngsten Forschungsergebnissen bereit. Obwohl sich dieses Projekt speziell mit Aspekten der Skelettdysplasie befasste, ist das System auf alle Krankheiten anwendbar, bei denen eine ärztliche Online-Diagnose angezeigt ist. Bestimmte Elemente des Systems wurden bereits von der Generaldirektion Gesundheit und Verbraucher in anderen EU-Projekten eingesetzt.
