Lepsze zrozumienie podstaw etycznych, społecznych i politycznych technologii mobilnych w opiece zdrowotnej
W ramach finansowanego przez UE projektu HEALTH ON THE MOVE (Health on the move: Exploring the ethical, social, and political underpinnings of portable devices for healthcare and lifestyle) przedstawiono systematyczną i empirycznie ugruntowaną ocenę etyczną technologii mHT oraz ich zastosowanie do celów klinicznych i pozaklinicznych. Na początku partnerzy projektu określili kluczowe technologie, które przyciągają uwagę uczestników debat na temat zdrowia publicznego, przedstawicieli środowiska prawniczego oraz odpowiednich podmiotów zainteresowanych. Dzięki informacjom zebranym podczas 25 wywiadów i analiz zbadali aplikację Patient Access, która umożliwia pacjentom rezerwację wizyt, zarządzanie receptami, a także zapewnia dostęp do notatek lekarza pierwszego kontaktu oraz wyników badań krwi. Naukowcy wnieśli swój wkład w działania Grupy Roboczej Komisji Europejskiej mające na celu opracowanie wytycznych dotyczących oceny aplikacji zdrowotnych. Uczestniczyli również w konsultacjach społecznych Światowego Towarzystwa Medycznego dotyczących kwestii etycznych związanych z bazami danych medycznych i biobankami. Powołali grupę Data and IT in Health and Medicine Lab – międzynarodową grupę badawczą zajmującą się społecznymi, etycznymi i politycznymi aspektami technologii informatycznych, danych i opieki zdrowotnej. Następnie stworzyli międzyuczelnianą sieć badań interdyscyplinarnych nad cyfrową opieką zdrowotną. Rezultaty projektu wykazują, że technologie mobilne w opiece zdrowotnej stawiają wyzwania dotyczące istniejących norm prawnych w trzech następujących obszarach: definicja danych medycznych, rozróżnienie pomiędzy urządzeniem medycznym a produktem konsumenckim, bieżące systemy oceniania odpowiedzialności. Z tych powodów podejście oparte na ocenie ryzyka jest niewystarczające jako narzędzie regulacyjne dla aplikacji zdrowotnych. Takie aplikacje i urządzenia do samodzielnego monitorowania stanu zdrowia stwarzają etyczne i praktyczne wyzwania w obszarze zarządzania badaniami biomedycznymi. Wymagają ponownego określenia norm, kategorii i nomenklatury związanej z badaniami medycznymi. Ponadto analiza pacjentów, którzy uzyskują dostęp do dokumentacji medycznej poprzez technologie mobilne, wykazała, że istnieje luka między możliwością wzmocnienia podmiotowości a praktykami pacjenta, który ma dostęp do takich zapisów. Projekt HEALTH ON THE MOVE stanowi podstawę do opracowania planu odpowiedzialnego rozwoju i integracji technologii mHT w systemach opieki zdrowotnej.
Słowa kluczowe
Technologie mobilne w opiece zdrowotnej, opieka zdrowotna, HEALTH ON THE MOVE, urządzenia przenośne, aplikacja zdrowotna