Hacia una mejor comprensión de los fundamentos éticos, sociales y políticos de las tecnologías móviles aplicadas a la sanidad
Dotado con fondos de la UE, el proyecto HEALTH ON THE MOVE (Health on the move: Exploring the ethical, social, and political underpinnings of portable devices for healthcare and lifestyle) llevó a cabo una evaluación ética sistemática y de base empírica sobre las TSM y sobre su uso dentro y fuera del ámbito clínico. En primera instancia, las entidades asociadas al proyecto seleccionaron las tecnologías más interesantes en función de los debates sobre salud pública, los marcos normativos y los grupos de interesados pertinentes. Por medio de veinticinco entrevistas y análisis, examinaron la aplicación Patient Access, con la que un paciente puede pedir cita, gestionar recetas y acceder a notas facilitadas por su médico y resultados de análisis de sangre. Los investigadores contribuyeron a los trabajos realizados por un grupo de trabajo de la Comisión Europea dedicado a articular directrices para la evaluación de apps sanitarias. Asimismo, participaron en la consulta pública emprendida por la Asociación Médica Mundial relativa a consideraciones éticas referentes a biobancos y bases de datos de naturaleza sanitaria. También crearon el «Data and IT in Health and Medicine Lab», un grupo internacional de investigación dedicado a estudiar las dimensiones sociales, éticas y políticas del triángulo formado por la informática, los datos y la sanidad. A esto le siguió el desarrollo de una red universitaria para el estudio interdisciplinar de la sanidad digital. En conjunto, los hallazgos muestran que las TSM obligan a revisar el marco normativo vigente en tres aspectos: la definición de datos sanitarios; la distinción entre dispositivo médico y producto de consumo; y la responsabilidad jurídica en los sistemas actuales. Por estas razones, el enfoque fundamentado en el riesgo resulta insuficiente como herramienta reguladora de las apps sanitarias. Estas aplicaciones y los dispositivos de autoseguimiento plantean retos éticos y prácticos para el gobierno de la investigación biomédica que requieren replantearse las normas, las categorías y las nomenclaturas establecidas en la investigación médica. Además, el análisis de los pacientes que acceden a sus expedientes médicos a través de TSM muestra que existe una carencia entre la pretensión del «empoderamiento» y las prácticas puntuales de que un paciente acceda a tales expedientes. HEALTH ON THE MOVE sentó las bases para establecer un itinerario conducente a un desarrollo responsable y una integración de las TSM en los sistemas sanitarios.
Palabras clave
Tecnologías móviles aplicadas a la sanidad, atención sanitaria, HEALTH ON THE MOVE, dispositivos portátiles, aplicación para salud