Success stories de projets - Le «Vieux continent» et les soins à long terme
Il s'agit d'une recherche urgente. Aujourd'hui, environ 80% des soins à long terme sont fournis de manière informelle, ad hoc et plutôt désorganisée. «Généralement, ce sont les femmes, un parent ou un travailleur immigré qui acceptent de travailler pour des salaires très bas», explique Kai Leichsenring, coordinateur du projet européen Interlinks et chercheur expérimenté au centre européen de politique et recherche sur le bien-être social. Le projet étudie les systèmes de santé et les soins à long terme pour les personnes les plus âgées, et vise à modéliser les interfaces et les liens entre la prévention, la réhabilitation, la qualité des services et les soins informels. L'un des premiers résultats du projet est que le modèle informel dépendant des parents ou de la main-d'œuvre immigrée ne pourra être durable à l'avenir. Il ne pourra pas répondre aux demandes prévues et ne sera pas aussi efficace qu'il le devrait. «Nous vivons plus longtemps, mais si rien n'est fait aujourd'hui la demande pourrait dans un futur proche dépasser les capacités des systèmes de soins de santé», prévient le Dr Leichsenring. Les gouvernements sont totalement conscients de cet enjeu mais ils avancent en terres inconnues. Les options politiques fiables et efficaces ne coulent pas de source et ne sont pas clairement définies. «Nous menons des recherches fondamentales car tout le monde parle de systèmes de soins de longue durée mais personne n'en a un à l'heure actuelle. Aucun pays ne peut se vanter de disposer aujourd'hui d'un système de soins de longue durée». Il explique qu'à l'heure actuelle, les pays gèrent la demande en soins de santé de longue durée de diverses manières. Certains pays proposent des SLD tels quels par l'intermédiaire d'un système de santé. D'autres proposent un service principalement par le biais d'un système de sécurité sociale, et d'autres un mélange des deux. «Mais seulement quelques-uns suivent un plan intégré pour gérer les soins de longue durée efficacement, par l'intermédiaire de la chaîne de soins», fait remarquer le Dr Leichsenring. Une fois les options politiques déterminées, les décideurs politiques peuvent étendre cette chaîne de SLD à des mesures préventives très précoces, déployées bien avant que les soins de longue durée soient nécessaires. Par exemple, la perte de mobilité, la dépression et l'isolation sociale sont des signaux d'alarme précoces montrant qui aura besoin de SLD à l'avenir. «Nous connaissons tous des personnes de 90 ans qui ne nécessitent aucun soin de longue durée, qui sont mobiles et indépendantes», explique le Dr Leichsenring. «Les personnes ayant des relations sociales importantes, des amis et de la famille, qui sont actives et prennent soin de leur santé nécessiteront, en tant que groupe, beaucoup moins de soins de longue durée, voire aucun», ajoute-t-il. «D'un autre côté, si vous vivez seul, à la campagne, que vous n'avez jamais été marié(e), il est plus probable que vous ayez un jour ou l'autre besoin d'aide en vieillissant». En encourageant les personnes à avoir une vie active et sociale et en orientant les mesures précoces sur les personnes les moins actives et les plus isolées, les décideurs politiques peuvent prévenir le besoin de SLD. Cependant, une fois que des soins de longue durée sont nécessaires, il existe des façons simples, efficaces et peu coûteuses de réduire ces problèmes. Plutôt que de cibler des soins hospitaliers coûteux, des activités et services doivent être développés de manière à garder les personnes dans leur environnement habituel, et il faut aider les parents s'occupant des membres de leur famille à gérer la charge de plus en plus lourde, par exemple en développant des infrastructures de soins, des informations sur les alternatives, des soins de relève ou des conseils prodigués par des professionnels de la santé. C'est en mettant en contraste deux résultats de deux situations sociales différentes qu'Interlinks propose des informations très rentables. Des informations qualitatives Le projet Interlinks, financé par l'UE, pense qu'en évaluant les systèmes de soins en Europe, il peut déterminer tous les éléments applicables d'un système de SLD efficace et rentable. «Nous faisons l'inventaire de ce dont nous disposons aujourd'hui», explique le Dr Leichsenring. Ce type de recherche, des informations qualitatives soutenues par des échantillonnages quantitatifs, offriront aux décideurs politiques de nouvelles options fondées sur les preuves pour la conception de systèmes de soins à long terme. Les travaux ont avancé très rapidement. Le projet a généré quatre grands rapports portant sur les systèmes de prévention et de réhabilitation en Europe, l'assurance qualité et la gestion de la qualité (QA/QM) et les soins informels. Il a aussi généré une étude de cas portant sur les aides soignants immigrés en Italie. «La prévention et la réhabilitation est d'un grand intérêt pour tous car l'innovation organisationnelle et l'accès sur un pied d'égalité pour les personnes âgées à la réhabilitation peut garantir une qualité de soins décente», fait remarquer le Dr Leichsenring. La prévention peut suivre l'exemple mentionné ci-dessus, mais elle peut également être aussi simple que de réduire les visites à l'hôpital par exemple. Les personnes âgées sont plus sensibles aux infections et les visites à l'hôpital ne font qu'augmenter ce risque. La prévention peut également porter sur des voies de soins intégrés autour de procédures communes. Par exemple, après le remplacement d'une hanche, le patient aura besoin de rééducation, de physiothérapie et d'une aide à domicile à court terme. Ceci permettra au patient de regagner une certaine mobilité et indépendance. Mais si le système de SLD manque l'une de ces étapes dans la voie des soins, si une physiothérapie n'intervient pas de manière homogène après l'opération, les bienfaits seront perdus. Dans cette situation, un système de soins fragmenté aura un effet négatif sur la santé et la sécurité de chacun, et engendrera des coûts superflus dans une perspective à moyen terme. Le Dr Leichsenring fait remarquer que l'équipe de recherche dispose de programmes assez impressionnants pour gérer les SLD au niveau local, mais on peut également constater des améliorations aux niveaux régional et national. Par exemple, le centre de santé de Skaevinge (Danemark) obtient des résultats intéressants en associant les soins à domicile, les activités d'encadrement et les soins à mi-temps. Les systèmes de réglementation peuvent également avoir une influence importante. En Suède, les municipalités sont chargées des SLD, mais si rien n'est disponible, alors la municipalité est obligée de prendre en charge les frais de séjour à l'hôpital pour toute personne nécessitant des SLD. La motivation pour développer des services locaux est forte. Au Royaume-Uni aussi, les services de santé nationaux ont commencé à faire des progrès intéressants vers un financement intégré des SLD en ayant recours à des caisses de soins primaires (PCT - primary care trust). Rassembler ces exemples n'a pas été de tout repos. «Plusieurs pays sont impliqués, et beaucoup de contributeurs travaillent dans différents systèmes et utilisent différentes données pour quantifier leurs systèmes», fait remarquer le Dr Leichsenring. «Cette tâche peut se révéler très complexe.» Cependant, le Dr Leichsenring pense qu'il s'agit d'un effort qui en vaut la peine. «Il mènera à un modèle européen de pointe pour la description et l'analyse des soins à long terme, et il offre un outil analytique», explique-t-il. «Il développera toute une gamme d'options de politiques de réforme applicables à toute étape du développement des systèmes de SLD nationaux. Les résultats du projet orienteront l'analyse et la conception de politiques, permettra de comparer et élargira considérablement la base scientifique qui soutient les efforts des États membres à organiser les systèmes de santé et de SLD». Cet outil constituera un vecteur politique interactif en ligne permettant aux décideurs de prendre certaines initiatives pour déterminer son impact sur le système global. Le modèle s'assurera également que tous les maillons de la chaîne des SLD sont pris en compte. «Ce modèle sera achevé d'ici mars 2011, date à laquelle il sera testé en interne et enfin mis à disposition du public en avril ou en mai», explique le Dr Leichsenring. Les travaux financés par Interlinks prendront alors fin et contribueront à l'émergence de systèmes intégrés de SLD en Europe. Le projet Interlinks a reçu un financement au titre du programme «Santé» du septième programme-cadre (7e PC) de recherche de l'UE.