L’acceso all’intelligenza sul cancro in Europa
In tutto il mondo, i morti provocati dal cancro sono più di tutti quelli causati da malaria, AIDS e tubercolosi. La ricerca in questo settore, tuttavia, è estremamente frammentaria e anche la comunicazione ne risente negativamente. Vi è quindi la necessità di un portale centralizzato o integrato che permetta di accedere a dati affidabili. Il progetto EUROCANCERCOMS (Establishing an efficient network for cancer communication in Europe) ha lavorato per snellire le risorse e dare accesso alle informazioni sul cancro a professionisti del settore sanitario, responsabili delle politiche e pazienti, con l’obiettivo di offrire le basi concettuali in materia di intelligenza sul cancro attraverso una piattaforma unificata. All’iniziativa hanno partecipato importanti organizzazioni locali che operano nel settore ed esperti tecnici di e-communication di numerose discipline e società scientifiche e cliniche, che hanno svolto studi sistematici su tutti gli aspetti dello spazio informativo elettronico dedicato alle patologie oncologiche, tra cui l’analisi di nuove architetture, applicazioni e strumenti. I componenti del progetto hanno studiato vari aspetti della comunicazione in materia, che vanno dall’accesso aperto allo stato della comunicazione riguardante le attività di ricerca e sviluppo nell’ambiente accademico della chirurgia oncologica. Oltre a importanti studi e report di politica, i ricercatori hanno valutato l’impatto dei preconcetti e l’influenza dei dati di ricerca non pubblicati sulla comunicazione riguardante il cancro, svolgendo ampie indagini presso le comunità che si occupano di queste problematiche, compresi pazienti e operatori sanitari, con particolare attenzione allo sviluppo di linee guida cliniche in materia. Il team EUROCANCERCOMS ha utilizzato due tecniche di analisi dei testi per comprendere la relazione tra i geni e il melanoma, con un approccio metodologico che si è rivelato piuttosto efficace nella gestione della grande quantità di informazioni disponibili. I ricercatori hanno combinato tutti i risultati emersi da studi, indagini e analisi e hanno creato eCancerHub, una nuova piattaforma di social media per la comunicazione dell’UE in campo oncologico che rende possibile la comunicazione tra pazienti, professionisti sanitari, scienziati e responsabili delle politiche. Le attività del progetto hanno dimostrato la fattibilità del ricorso ai social media e alle tecnologie Web 2.0 per integrare e facilitare la comunicazione in questo settore e hanno permesso di identificare i requisiti chiave di un efficace sistema di networking sociale per le informazioni sul cancro in Europa, con un modello che potrà essere utile anche applicato ad altre aree della sanità.
Parole chiave
Cancro, assistenza sanitaria, comunicazione sul cancro, linee guida cliniche, eCancerHub
