Acceso a información oncológica en toda Europa
El cáncer es el causante de más muertes en el mundo que la malaria, el SIDA y la tuberculosis juntos. La investigación en este campo está muy fragmentada y, como consecuencia, la comunicación se ve afectada negativamente. Es necesario, por tanto, crear un portal centralizado o integrado que proporcione información fidedigna sobre el cáncer. El proyecto EUROCANCERCOMS (Establishing an efficient network for cancer communication in Europe) se dedicó a racionalizar los recursos y el acceso a la información en interés de los profesionales de la salud, legisladores y pacientes que guardan relación con el cáncer. Su objetivo era proporcionar una prueba de concepto en una plataforma única que ofreciera información oncológica. El proyecto estaba integrado por las principales asociaciones europeas contra el cáncer y por expertos técnicos en comunicación electrónica procedentes de una gran variedad de sociedades y disciplinas clínicas y científicas. Llevaron a cabo estudios sistemáticos sobre todos los aspectos del espacio de la información electrónica sobre el cáncer, incluido el análisis de una arquitectura novedosa, aplicaciones y herramientas. Los miembros del proyecto estudiaron varios aspectos de la comunicación sobre el cáncer que abarcaban desde el acceso abierto hasta la comunicación sobre el estado de la investigación y el desarrollo en el campo teórico de la cirugía oncológica. Además de los principales estudios e informes sobre políticas, los investigadores también evaluaron el efecto que ejercen sobre la comunicación oncológica el sesgo y la influencia de los datos de investigación inéditos. Llevaron a cabo encuestas exhaustivas en comunidades relacionadas con el cáncer que incluían a pacientes y profesionales de la salud. Un área de especial interés fue el desarrollo de guías clínicas sobre el cáncer. Los socios del proyecto EUROCANCERCOMS utilizaron dos técnicas de análisis de textos para entender la relación entre los genes y el melanoma. Se demostró que esta estrategia era bastante efectiva en la gestión de una gran cantidad de información. Los investigadores combinaron todos los descubrimientos de los estudios, las encuestas y los análisis y lanzaron eCancerHub, una nueva plataforma de redes sociales para la comunicación sobre el cáncer en la UE. Esta plataforma permite la comunicación entre pacientes, profesionales de la salud, científicos y legisladores. Las actividades del proyecto demostraron la viabilidad del uso de redes sociales y tecnologías Web 2.0 para integrar y facilitar la comunicación oncológica. Los investigadores también identificaron los requisitos clave de debería reunir un sistema de creación de redes sociales efectivo para compartir la información sobre el cáncer en Europa. Este modelo podría aplicarse más adelante en otros campos de la salud.
Palabras clave
Cáncer, servicio sanitario, comunicación oncológica, guías clínicas, eCancerHub
