Impact des tests génétiques vendus directement aux consommateurs sur le système de santé
Le projet ELSAIDTCGT («Ethical, legal, and social aspects and implications of direct-to-consumer genetic testing») a cherché à analyser l'impact que pouvait avoir l'émergence de ces offres de services directs et des industries qui en font la promotion pour le grand public. Les membres du projet voulaient mettre en évidence les divers aspects des sociétés engagées dans ces prestations, recueillir des informations sur les points de vue pertinents et l'expérience de généticiens cliniques, discuter et présenter des études de cas et en diffuser les résultats afin de stimuler de futures recherches conjointes abordant la commercialisation de ces services. Ces travaux ont montré que les tests génétiques occupaient un spectre de prestations assez large offert par de nombreuses compagnies domiciliées pour la plupart aux États-Unis. Cette situation a de nombreuses implications tant sociales qu'éthiques ou juridiques. Les chercheurs ont montré que certaines compagnies DTC autorisaient le dépistage des maladies de l'adulte sur les enfants, un comportement en contradiction évidente avec les directives professionnelles de dépistage génétique prédictif sur des mineurs asymptomatiques. Surtout, les chercheurs ont montré que l'utilisation des données personnelles par les entreprises commercialisant les tests génétiques à des fins de recherche brouillait les lignes entre prestation médicale et produit de consommation d'une part et entre ces deux activités et la recherche d'autre part. Ils pensent que cette situation est génératrice de conflits potentiels en ce qui concerne le traitement adapté et l'indépendance des individus achetant ces services de tests génétiques. Une autre question émergeant de ces travaux est celle du devenir des échantillons et des données lors de la fermeture d'une de ces banques de données ou de ces entreprises pour une raison quelconque. Une enquête auprès de généticiens cliniques européens a montré que plus de 80% des cliniciens sont au courant des offres de tests génétiques avec pour la moitié d'entre eux, au moins un patient ayant acheté de tels tests. La majorité de ces médecins ont souligné leur désaccord avec une telle activité en absence de surveillance médicale personnelle et hors du système traditionnel de soins. La majorité des personnes interrogées se sont également prononcées à des degrés divers pour que les essais concernant le génome complet et la différentiation prénatale selon le sexe soient interdits. Les tests médicaux continuant de progresser rapidement, l'étude financée par l'UE permet enfin de mettre ces questions pertinentes sur la table. En créant les bases nécessaires à de futures recherches, les travaux de ce projet permettent déjà de souligner la nécessité de protéger les consommateurs et les médecins face à ces nouvelles technologies.
