Efectos de las pruebas genéticas directas al consumidor sobre la asistencia sanitaria
El proyecto ELSAIDTCGT («Aspectos e implicaciones de índole ética, legal y social de las pruebas genéticas directas al consumidor») realizó un análisis en profundidad de las implicaciones que conlleva la creciente oferta de servicios DTC y el correspondiente aumento de empresas que los comercializan como productos para la población en general. Los integrantes del proyecto llamaron la atención sobre varios aspectos relacionados con las empresas dedicadas a las pruebas genéticas DTC, recabaron información sobre las perspectivas y experiencias de genetistas clínicos, debatieron y expusieron estudios de casos, y difundieron sus resultados con el propósito de estimular en el futuro una investigación colaborativa en torno a la comercialización de estos servicios. Las tareas y actividades realizadas sacaron a relucir que existen varias empresas, en su mayoría con sede en los Estados Unidos, que ofrecen una gama variada de pruebas genéticas. Esta situación acarrea implicaciones de tipo social, ético y legal. La investigación reveló que algunas empresas de DTC someten a niños a pruebas relativas a enfermedades que comienzan en edad adulta, una práctica que vulnera el código deontológico en cuanto a las pruebas genéticas predictivas en menores sin síntomas. Otro hallazgo relevante es que el uso de los datos de los consumidores por parte de las empresas que prestan servicios de pruebas de genoma completo DTC con fines de investigación desdibuja las líneas divisorias entre los servicios médicos y los productos de consumo en particular, y entre estas dos actividades y la investigación en general. Los investigadores del proyecto aducen que esta situación plantea un problema en lo que se refiere al trato adecuado y la autonomía de aquellos individuos que deciden contratar servicios de pruebas genéticas DTC. Otra cuestión destacada fue el destino de las muestras y los datos almacenados por determinado biobanco o empresa de DTC en caso de que éste o ésta cierre por el motivo que fuere. Se realizó una encuesta a genetistas clínicos de Europa según la cual más del 80 % de ellos estaba al tanto de la oferta de servicios de pruebas genéticas DTC, y cerca de la mitad había visto al menos a un paciente que se había sometido a tal prueba previo pago. La mayoría de estos profesionales manifestó su desaprobación de esta actividad, que se realiza fuera del sistema sanitario tradicional sin una supervisión médica cara a cara. Asimismo, la mayoría de los encuestados expresó con diversos grados de rotundidad la opinión de que las pruebas de genoma completo y las comprobaciones de sexo prenatales deberían prohibirse. Este estudio financiado con fondos europeos plantea cuestiones relevantes ante el rápido avance de las técnicas de análisis médico. Los resultados de este proyecto sientan las bases para futuras investigaciones complementarias y destacan la necesidad de proteger al consumidor y a la profesión médica.
