Le malattie rare devono ricevere maggiore attenzione nell'ambito dell'UE È opinione comune che le malattie rare - sono ufficialmente classificate rare quelle malattie che colpiscono meno di cinque persone su diecimila - abbiano un impatto molto limitato sulla societ... considerata nella sua globalit.... Esse, al contrario, comportano gravi difficol... È opinione comune che le malattie rare - sono ufficialmente classificate rare quelle malattie che colpiscono meno di cinque persone su diecimila - abbiano un impatto molto limitato sulla societ... considerata nella sua globalit.... Esse, al contrario, comportano gravi difficolt... per le persone che ne soffrono, dal momento che i malati ed i loro famigliari non solamente devono affrontare la malattia, ma devono anche confrontarsi con le difficolt... nella sua individuazione e con l'assenza di conoscenze relative alla sua cura. L'Unione europea sta ora affrontando il problema delle malattie rare. L'individuazione di tali malattie, secondo quanto affermato, deve essere migliorata in quanto rientra nella missione dell'UE per la lotta contro le minacce per la salute pubblica. La decisione del Parlamento europeo e del Consiglio, con la quale si definisce un programma d'azione quinquennale relativo alle malattie rare per il periodo 1999 - 2003, è stata pubblicata nella Gazzetta ufficiale. Il programma mira a promuovere la collaborazione nel settore della ricerca sulle malattie che hanno un'incidenza talmente ridotta da non consentire ai singoli paesi di condurre l'analisi o l'intervento necessari. Tale programma former... parte di un approccio globale comprendente iniziative per la ricerca sui medicinali orfani (cure per malattie rare) nonché iniziative di ricerca medica. Il programma d'azione relativo alle malattie rare mira a coordinare le misure nazionali nonché a definire le priorit... comuni per la ricerca. Esso dovrebbe promuovere la divulgazione delle informazioni e dell'esperienza, nonché lo sviluppo di reti per i ricercatori che operano in tale settore. Il programma mira inoltre a mobilitare ed a motivare coloro che sono coinvolti nella ricerca sulle malattie rare e coloro che ne sono direttamente o indirettamente colpiti. Il programma, per il quale è stato stanziato un importo totale di 6,5 milioni di euro, sar... attuato in collaborazione con organizzazioni internazionali, come l'Organizzazione mondiale della sanit.... Un comitato di rappresentanti provenienti dai vari Stati membri fornir... la propria assistenza per la sua gestione, definendo un programma annuale nel quale saranno indicati i settori prioritari d'azione, nonché gli accordi, i criteri e le procedure per la selezione dei progetti di ricerca sulle malattie rare, che riceveranno il finanziamento dell'UE. Al fine di promuovere la cooperazione internazionale, il programma prevede la partecipazione dei paesi associati dell'Europa centrale nonché di Cipro e Malta.
