Objetivo In the field of rare diseases, it is impossible to reach a critical mass of resources at national level. To achieve a European critical mass of experts and operational partners, all the proposed actions are based on the coordination and development of already existing and active networks and organisations across Europe: Orphanet, Eurordis, EPPOSI, EuropaBio, EBE. The project aims at developing information tools to address in a comprehensive and integrated approach the set of factors that currently affects research on rare diseases and its coordination. The specific objectives are: (1) to develop an information service, freely accessible on Internet, dedicated to research activities in the field of rare diseases and orphan medicinal products, including a database of research projects, funded at MS level and at the EU level, and a database of collections and research networks. (2) to develop services aiming at speeding up the enrolment of patients in clinical research. (3) to develop a database of research projects with development potential, to help scientists and Industry establish the necessary partnerships. (4) to organise a workshop with all stakeholders to discuss known bottlenecks and find solutions. This project is based on input from the following (1) an EU funded information service on rare diseases: Orphanet (www.orpha.net) (2) a European platform of Patients organization, Science and Industry (EPPOSI) which actively supports partnering activities. (3) an umbrella organization of patient support groups (Eurordis) involved in supporting research and regulatory activities. The project aims at establishing the platform of services in 11 European countries in the pilot phase in order to propose an extension to the 25 European countries in 2 years time. Ultimately, the goal is to convert scientific developments into diagnostic tools and therapies as quickly as possible... Ámbito científico medical and health scienceshealth sciencespublic healthsocial sciencessociologydemographymortalitynatural sciencescomputer and information sciencesinternetnatural sciencescomputer and information sciencesdatabasesmedical and health sciencesbasic medicinepharmacology and pharmacypharmaceutical drugs Palabras clave clinical trial innovative therapy orphan drugs Programa(s) FP6-LIFESCIHEALTH - Life sciences, genomics and biotechnology for health: Thematic Priority 1 under the Focusing and Integrating Community Research programme 2002-2006. Tema(s) LSH-2002-2.1.1-12 - Coordination of rare disease research in Europe, with various stakeholders from research, SMEs and patient organisations Convocatoria de propuestas FP6-2002-LIFESCIHEALTH Consulte otros proyectos de esta convocatoria Régimen de financiación SSA - Specific Support Action Coordinador INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE Aportación de la UE Sin datos Dirección 101 Rue de Tolbiac PARIS Francia Ver en el mapa Coste total Sin datos Participantes (17) Ordenar alfabéticamente Ordenar por aportación de la UE Ampliar todo Contraer todo UNIVERSITY COLLEGE CORK, NATIONAL UNIVERSITY OF IRELAND, CORK Irlanda Aportación de la UE Sin datos Dirección Western Road CORK Ver en el mapa Coste total Sin datos IRCCS - OSPEDALE CASA SOLLIEVO DELLA SOFFERENZA Italia Aportación de la UE Sin datos Dirección Viale Cappuccini 1 SAN GIOVANNI ROTONDO Ver en el mapa Coste total Sin datos UNIVERSITAT POMPEU FABRA España Aportación de la UE Sin datos Dirección ¨Placa de la Merce, 12 BARCELONA Ver en el mapa Coste total Sin datos THE VICTORIA UNIVERSITY OF MANCHESTER Reino Unido Aportación de la UE Sin datos Dirección Oxford Road MANCHESTER Ver en el mapa Coste total Sin datos KATHOLIEKE UNIVERSITEIT LEUVEN Bélgica Aportación de la UE Sin datos Dirección Oude Markt 13 LEUVEN Ver en el mapa Coste total Sin datos EUROPEAN ORGANIZATION FOR RARE DISEASES Francia Aportación de la UE Sin datos Dirección Rue Didot 102 PARIS Ver en el mapa Coste total Sin datos ACADEMISCH ZIEKENHUIS BIJ DE UNIVERSITEIT VAN AMSTERDAM Países Bajos Aportación de la UE Sin datos Dirección Meibergdreef 9 22700 AMSTERDAM Ver en el mapa Coste total Sin datos UNIVERSITY OF TURKU Finlandia Aportación de la UE Sin datos Dirección N/A TURKU Ver en el mapa Coste total Sin datos LES ENTREPRISES DU MEDICAMENT Francia Aportación de la UE Sin datos Dirección Rue de la Faisanderie, 88 PARIS Ver en el mapa Coste total Sin datos VERENIGING SAMENWERKENDE OUDER- EN PATIENTENORGANISATIES Países Bajos Aportación de la UE Sin datos Dirección Vredehofstraat, 31 SOESTDIJK Ver en el mapa Coste total Sin datos EUROPEAN PLATFORM FOR PATIENTS'ORGANISATIONS, SCIENCE AND INDUSTRY Bélgica Aportación de la UE Sin datos Dirección Avenue de Tervuren, 402 BRUSSELS Ver en el mapa Coste total Sin datos EUROPEAN FEDERATION OF PHARMACEUTICAL INDUSTRIES ASSOCIATIONS Bélgica Aportación de la UE Sin datos Dirección Rue du Trone 108 BRUXELLES Ver en el mapa Coste total Sin datos INSTITUTO DE GENETICA MEDICA JACINTO MAGALHAES Portugal Aportación de la UE Sin datos Dirección Praca Pedro Nunes 88 PORTO Ver en el mapa Coste total Sin datos MEDIZINISCHE HOCHSCHULE HANNOVER Alemania Aportación de la UE Sin datos Dirección Carl-Neuberg-Strasse 1 HANNOVER Ver en el mapa Coste total Sin datos EUROPABIO Bélgica Aportación de la UE Sin datos Dirección Avenue de l'Armée, 6 BRUSSELS Ver en el mapa Coste total Sin datos MEDIZINISCHE UNIVERSITAET WIEN Austria Aportación de la UE Sin datos Dirección Spitalgasse, 23 WIEN Ver en el mapa Coste total Sin datos VERENIGING VOOR CHRISTELIJK HOGER ONDERWIJS WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK EN PATIENTENZORG Países Bajos Aportación de la UE Sin datos Dirección De Boelelaan 1105 AMSTERDAM Ver en el mapa Coste total Sin datos