POSEIDON: l'informatique au service des personnes atteintes du syndrome de Down
Bien des personnes atteintes de ce syndrome rencontrent des difficultés pour participer à des activités que le reste d'entre nous considère comme allant de soi. Qu'il s'agisse de prendre les transports publics, de payer ses achats dans un supermarché ou d'arriver à temps à un rendez-vous, elles peuvent avoir besoin d'aide. POSEIDON (PersOnalized Smart Environments to increase Inclusion of people with DOwn's syndrome), actif jusqu'en novembre 2016 pour une durée de trois ans, utilisera l'informatique pour aider ces personnes à être plus indépendantes, plus autonomes chez elles, au travail, pour apprendre et se distraire, et aussi pour participer plus aisément à la vie sociale. Le projet développe des applications de réalité virtuelle pour tablettes et smartphones, ainsi que des tables interactives. DES OUTILS POUR APPRENDRE ET VOYAGER EN SÉCURITÉ Knut Melhuus, un jeune norvégien atteint du syndrome de Down, contera parmi les utilisateurs qui testeront des applications de POSEIDON. Il avoue être déjà quelque peu accro à la technologie: il possède une tablette, un smartphone et un ordinateur, et s'en sert régulièrement pour téléphoner à ses amis ou leur envoyer des e-mails et des SMS. Il est enthousiaste: «La technologie, c'est super! Je me sers beaucoup du calendrier pour les rendez-vous et les anniversaires. Je peux savoir ce que je dois faire, le rappeler à maman et envoyer un SMS à un ami pour son anniversaire. J'utilise aussi des réseaux sociaux comme Facebook et Snapchat.» Les partenaires de POSEIDON au Royaume-Uni, en Allemagne et en Norvège réalisent plusieurs applications. L'une d'elles est un calendrier qui présente de manière simple les évènements de la journée, des liens vers l'emploi du temps scolaire, des informations météorologiques et des vidéos d'instructions. Pour un jour donné, elle indiquera les livres de classe à prendre, les vêtements et chaussures adaptés au temps prévu, et s'il serait avisé d'emporter un parapluie. «Nous voulons apporter aux personnes atteintes du syndrome de Down un soutien supplémentaire par rapport aux applications classiques des smartphones et tablettes», explique le coordinateur de POSEIDON, Terje Grimstad, de la société norvégienne Karde AS. «Beaucoup de ces personnes ne peuvent bénéficier des fonctionnalités standard, car elles ne sont pas adaptées à leurs compétences et capacités.» Les partenaires appliquent une approche centrée sur l'utilisateur, étudiant les besoins d'une vingtaine de personnes atteintes du syndrome, et consultant leurs familles, leur personnel soignant et leurs enseignants. Ils conçoivent et commencent à tester avec le groupe cible des prototypes d'applications de navigation virtuelle ou à partir de photos, ainsi que des tables tactiles ou capables de détecter les gestes pour interagir avec de grands écrans, par exemple dans une salle de classe. Ils travaillent aussi à des applications pour faire les courses, qui faciliteront la gestion du budget. LA PERSONNALISATION DOIT ÊTRE TRÈS ÉLEVÉE Le projet a envoyé des questionnaires à des associations de patients du syndrome dans 10 pays d'Europe, et organisé cette année deux ateliers utilisateurs, à Oslo et à Mayence en Allemagne, où quelques idées ont été testées. Les centaines de réponses aux questionnaires ainsi que les résultats des ateliers ont montré que les personnes atteintes du syndrome de Down sont généralement familiarisées avec l'informatique. 85 % sont équipées de tablettes et 57 % de smartphones. Les partenaires du projet lanceront mi-2015 une phase pilote avec des familles, et comptent proposer leurs premières applis début 2016. Ils ont prévu ensuite un troisième atelier au Royaume-Uni en automne 2016. L'une des principales conclusions à l'heure actuelle, c'est que les applications doivent permettre une personnalisation très poussée. «Une application standard ne suffira pas pour tous», souligne M. Grimstad. «Les patients et leur personnel soignant doivent pouvoir charger leurs propres données, par exemple leur emploi du temps, des vidéos d'instruction, des informations sur les transports et des photographies. La Norvège est très différente quand tout est couvert de neige! Les devises posent un autre problème, quand il faut jongler avec les euros, les livres et les couronnes.» Les partenaires veulent aussi que leur système soit largement disponible aux développeurs partout dans le monde, afin que tous puissent réaliser de nouvelles applications pour les personnes atteintes du syndrome. Ils prévoient donc de s'entretenir avec des sociétés du secteur technologique, durant la dernière année du projet, afin de voir comment leurs résultats pourraient être utilisés à plus grande échelle. POSEIDON est un projet sur trois ans, impliquant 9 partenaires de 4 pays jusqu'au 31 octobre 2016. Il a reçu 3 millions d'euros du 7e PC. Lien au site web du projet
Mots‑clés
Syndrome de Down, santé, technologies de l'information