Objectif
Over 130,000 children born in Europe every year will have a congenital anomaly (CA; birth defect). These CAs, which are often rare diseases, are a major cause of infant mortality, childhood morbidity and long-term disability.
EUROCAT is an established European network of population-based registries for the epidemiologic surveillance of CAs. EUROlinkCAT will use the EUROCAT infrastructure to support 21 EUROCAT registries in 13 European countries to link their CA data to mortality, hospital discharge, prescription and educational databases. Each registry will send standard aggregate tables and analysis results to a Central Results Repository (CRR) thus respecting data security issues surrounding sensitive data. The CRR will contain standardised summary data and analyses on an estimated 200,000 children with a CA born from 1995 to 2014 up to age 10, enabling hypotheses on their health and education to be investigated at an EU level. This enhanced information will allow optimisation of personalised care and treatment decisions for children with rare CAs.
Registries will be supported in using social media platforms to connect with families who live with CAs in their regions. A novel sustainable e-forum, “ConnectEpeople”, will link these families with local, national and international registries and information resources. ConnectEpeople will involve these families in setting research priorities and ensuring a meaningful dissemination of results.
Findings will provide evidence to inform national treatment guidelines, such as concerning screening programs, to optimise diagnosis, prevention and treatment for these children and reduce health inequalities in Europe. An economic evaluation of the hospitalisation costs associated with CA will be provided
The CRR and associated documentation, including linkage and standardisation procedures and “ConnectEpeople” forum will be available post-EUROlinkCAT thus facilitating future local and EU level analyses.
Champ scientifique
- social sciencessociologydemographymortality
- natural sciencescomputer and information sciencescomputer securitydata protection
- medical and health sciencesclinical medicinepaediatrics
- medical and health sciencesclinical medicineobstetricschildbirth
- medical and health sciencesbasic medicinemedical genetics
Mots‑clés
Programme(s)
Thème(s)
Régime de financement
RIA - Research and Innovation actionCoordinateur
SW17 0RE London
Royaume-Uni
Voir sur la carte
Participants (24)
BT52 1SA Coleraine
Voir sur la carte
7100 Vejle
Voir sur la carte
NE1 7RU Newcastle Upon Tyne
Voir sur la carte
44121 Ferrara
Voir sur la carte
HR-10000 Zagreb
Voir sur la carte
00185 Roma
Voir sur la carte
Entité juridique autre qu’un sous-traitant qui est affiliée ou juridiquement liée à un participant. L’entité réalise des travaux dans les conditions prévues par la convention de subvention, fournit des biens ou des services pour l’action, mais n’a pas signé la convention de subvention. Le tiers respecte les règles applicables au participant qui lui est lié dans le cadre de la convention de subvention en ce qui concerne l’éligibilité des coûts et le contrôle des dépenses.
50141 Firenze
Voir sur la carte
9713 GZ Groningen
Voir sur la carte
CF11 9LJ Cardiff
Voir sur la carte
75654 Paris
Voir sur la carte
46010 Valencia
Voir sur la carte
61-701 Poznan
Voir sur la carte
00271 Helsinki
Voir sur la carte
33028 Rivne
Voir sur la carte
39106 Magdeburg
Voir sur la carte
1649-016 Lisboa
Voir sur la carte
97400 Saint-Denis
Voir sur la carte
2000 Antwerpen
Voir sur la carte
20014 DONOSTIA-SAN SEBASTIAN
Voir sur la carte
Entité juridique autre qu’un sous-traitant qui est affiliée ou juridiquement liée à un participant. L’entité réalise des travaux dans les conditions prévues par la convention de subvention, fournit des biens ou des services pour l’action, mais n’a pas signé la convention de subvention. Le tiers respecte les règles applicables au participant qui lui est lié dans le cadre de la convention de subvention en ce qui concerne l’éligibilité des coûts et le contrôle des dépenses.
01010 Vitoria-Gasteiz
Voir sur la carte
TN33 0GB Battle
Voir sur la carte
L’entreprise s’est définie comme une PME (petite et moyenne entreprise) au moment de la signature de la convention de subvention.
BT3 9DT Belfast
Voir sur la carte
L’entreprise s’est définie comme une PME (petite et moyenne entreprise) au moment de la signature de la convention de subvention.
SA2 8PP Swansea
Voir sur la carte
Participation terminée
E1 4NS London
Voir sur la carte