Les aspects sociologiques de la médicalisation des variations intersexuées
L’intervention médicale dans les cas de variations intersexuées, ou variations congénitales des caractéristiques sexuelles (VCCS), sont souvent douloureuses et irréversibles. Depuis le début des années 1990, le mouvement intersexué international plaide contre les interventions chirurgicales inutiles, non consenties et non urgentes. Les effets secondaires possibles de telles interventions ont été mis en évidence et peuvent inclure: douleur chronique, perte permanente de sensation dans la région génitale, dysfonctionnement sexuel, stérilisation provoquée par une gonadectomie, affectation incorrecte de sexe/genre, stress post-traumatique et problèmes de santé mentale à long terme. La recherche souligne également les problèmes bioéthiques liés au diagnostic et au traitement prénatal (comme l’utilisation de dexaméthasone chez les fœtus atteints d’hyperplasie congénitale des surrénales (HCS)), et l’interruption de grossesse basée sur le diagnostic VCCS en l’absence d’informations exhaustives et compétentes pour les futurs parents. Le projet INTERSEXIONS soutenu par l’UE a considéré le paradoxe apparent selon lequel plus nous connaissons les variations des caractéristiques sexuelles, plus le système médical «occidental» tente de contrecarrer ou de «normaliser» ces différences dans une conformité apparente avec la dichotomie sexe/genre. «La demande de respecter l’intégrité corporelle et l’autodétermination intersexuelle est reflétée par cette recherche, ainsi que dans d’autres études récentes et des centaines de témoignages. Dans la communauté médicale nationale et internationale, de sérieux doutes ont été exprimés quant aux protocoles cliniques actuels, mais peu s’expriment publiquement», explique le Dr Michela Balocchi, chercheuse principale, membre du Centre de recherche PoliTeSse basé à l’Université de Vérone. Il manque un aperçu bien documenté montrant la fréquence des variations intersexuées. La rareté voire, dans de nombreux cas, l’absence de données quantitatives, est également due à la dissimulation et à la négation du phénomène lui-même. «Trouver des données quantitatives», explique le Dr Balocchi, «n’est pas seulement un instrument d’analyse épidémiologique et sociodémographique, mais un objectif en soi.» Afin de savoir clairement où les organisations intersexuées sont les plus actives, le Dr Balocchi, aidée de certains chercheurs et alliés intersexués, a cartographié 148 organisations à travers le monde, créant la première carte mondiale des organisations intersexuées. Celles-ci sont classées en fonction de leurs membres/compositions, de leurs points de départ culturels et de leurs objectifs. La carte est un travail en cours. Le Dr Balocchi entend la maintenir à jour. La carte est principalement axée sur les organisations agissant dans le cadre de la défense des droits de l’homme. Afin d’offrir le plus large éventail d’informations possible aux personnes directement impliquées et à leurs proches, certaines organisations n’agissant pas dans le cadre de la défense des droits de l’homme ont été incluses, car elles offrent des informations sur les variations spécifiques et le soutien des pairs. La part quantitative du projet INTERSEXIONS porte sur des données recueillies par les hôpitaux de Toscane sur une période de 20 ans. Cela concerne une population de 3 682 femmes et de 3 259 hommes. Les 6 941 individus récupéraient à l’hôpital pour des raisons non nécessairement liées à des problèmes médicaux liés à leur variation intersexuée. «La prochaine étape innovante consistera à contacter toutes ces personnes et à leur demander si elles souhaitent participer à une enquête nationale sur la médicalisation de la VCCS et les droits de l’homme», a déclaré le Dr Balocchi. Le projet a débouché sur de nouvelles voies d’investigation praticables, comme celles impliquant des mouvements pour les droits des patients, les mouvements de personnes handicapées, les droits des communautés de sourds, les droits des femmes. Le travail a également porté sur la poursuite de la déconstruction des hiérarchies basées sur le binarisme.
Mots‑clés
INTERSEXIONS, différences dans le développement sexuel, variations congénitales des caractéristiques sexuelles, intersexe, intervention médicale, genre non-binaire, droits de l’homme intersexué, intersectionnalités
