Gli aspetti sociologici della medicalizzazione delle variazioni intersex
Gli interventi medici nei casi di variazioni intersex o variazioni congenite delle caratteristiche sessuali (CVSC) sono spesso dolorosi e irreversibili. Dall’inizio degli anni ’90, il movimento intersex internazionale si è schierato contro l’intervento chirurgico elettivo non consensuale e non necessario, sottolineando i possibili effetti collaterali di tali interventi, che possono includere: dolore cronico; perdita permanente delle sensazioni nell’area genitale; disfunzione sessuale; sterilizzazione provocata da gonadectomia; assegnazione errata di sesso/genere; stress post-traumatico e turbe mentali a lungo termine. La ricerca indica anche problemi bioetici relativi alla diagnosi e al trattamento prenatale (quali l’uso di desametasone nei feti con iperplasia surrenale congenita - ISC) e la cessazione della gravidanza basata sulla diagnosi CVSC in assenza di informazioni esaurienti e competenti per i genitori in attesa. Il progetto INTERSEXIONS sostenuto dall’UE ha considerato l’apparente paradosso che più sappiamo sulle variazioni delle caratteristiche sessuali, più il sistema medico «occidentale» cerca di neutralizzare o «normalizzare» tali differenze in un’apparente conformità con la dicotomia sesso/genere. «La richiesta di rispettare l’integrità corporea e l’autodeterminazione intersex si riflette in questa ricerca, come pure in altri studi recenti e in centinaia di testimonianze. Nella comunità medica, a livello nazionale e internazionale, sono stati espressi seri dubbi sugli attuali protocolli clinici, ma quelli che ne parlano apertamente sono pochi», spiega la ricercatrice principale dott.ssa Michela Balocchi, membro del Centro di ricerca PoliTeSse con sede presso l’Università di Verona. C’è una mancanza di una panoramica ben documentata che mostri la frequenza delle variazioni intersex. La scarsità o, in molti casi, l’assenza di dati quantitativi, è anche dovuta all’occultamento e alla negazione del fenomeno stesso. «Trovare dati quantitativi», spiega la dott.ssa Balocchi, «non è solo uno strumento per l’analisi epidemiologica e sociodemografica, ma è un obiettivo di per sé». Nel tentativo di ottenere una chiara idea di dove le organizzazioni intersex fossero più attive, la dott.ssa Balocchi, con l’aiuto di alcuni borsisti e alleati intersex, ha mappato 148 organizzazioni in tutto il mondo, creando la prima mappa globale delle organizzazioni intersex. Queste sono classificate sulla base della loro appartenenza/composizione, punti di partenza culturali e obiettivi. La mappa è in corso di lavorazione. La dott.ssa Balocchi intende mantenerla aggiornata. La mappa è prevalentemente focalizzata sulle organizzazioni che operano nel quadro dei diritti umani. Al fine di offrire la più ampia gamma di informazioni possibile alle persone direttamente coinvolte e ai loro parenti, sono state incluse alcune organizzazioni che di solito non operano nel quadro dei diritti umani, ma che offrono informazioni su variazioni specifiche e supporto tra pari. La parte quantitativa del progetto INTERSEXIONS ha attinto a 20 anni di dati raccolti dagli ospedali della Toscana. Si fa riferimento a una popolazione di 3 682 persone categorizzate come donne e a 3 259 persone categorizzate come uomini. Le 6 941 persone erano state ricoverate in un ospedale per motivi non necessariamente legati a problemi medici connessi alla loro variazione intersex. «Il rivoluzionario passo successivo sarebbe quello di contattare tutti questi individui per chiedere loro di un’eventuale partecipazione a un’indagine nazionale sulla medicalizzazione della CVSC e dei diritti umani», afferma la dott.ssa Balocchi. Il progetto ha portato a nuovi percorsi di indagine praticabili, quali quelli che riguardano i movimenti per i diritti dei pazienti, i movimenti di disabilità, i diritti delle comunità dei non udenti e i diritti delle donne. Ha anche lavorato per cercare di favorire la decostruzione delle gerarchie basate sul binarismo.
Parole chiave
INTERSEXIONS, differenze nello sviluppo sessuale, variazioni congenite delle caratteristiche sessuali, intersex, intervento medico, genere non binario, diritti umani intersex, intersezionalità
