Warum Mukoviszidose-Patienten in einigen Ländern länger leben
Nach der bisher umfangreichsten Studie über Mukoviszidose (CF) leben Menschen, die unter dieser Krankheit leiden, in einigen europäischen Ländern länger als in anderen, vor allem aufgrund von früherer Mortalität, ungleichem Zugang zu Pflegeleistungen und qualitativen Unterschieden bei der Versorgung. Die im Rahmen des Sechsten Rahmenprogramms (RP 6) geförderten Untersuchungen sind in der Zeitschrift The Lancet veröffentlicht worden. Die von einem Forschungsteam der Universität Dundee zusammen mit europäischen Kollegen durchgeführte Studie sollte feststellen, ob Unterschiede bei Versorgung und verfügbaren Ressourcen nennenswerte Auswirkungen auf die Überlebenschancen von CF-Patienten haben. Die Ergebnisse zeigten, dass es unverhältnismäßig weniger Patienten als erwartet in Ländern gibt, die 2003 noch nicht der EU angehörten. Wenn diese Nicht-EU-Länder, so das Ergebnis der Studie, den EU-Ländern ähnliche demografische Profile aufwiesen, würde die Anzahl ihrer Mukoviszidose-Patienten um 84 % ansteigen. CF - eine der am weitesten verbreiteten Erbkrankheiten - ist nicht heilbar. Sie wird durch eine genetische Mutation verursacht und kann bei scheinbar gesunden Kindern auftreten, wenn beide Elternteile Träger des defekten CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator)-Gens sind. Langsames Wachstum, mangelnde Gewichtszunahme, chronischer Husten und Lungeninfektionen, ungenügende Nährstoffaufnahme sowie Darm- und Verdauungsbeschwerden gehören zu den Symptomen, die bei Kindern auftreten. Viele an CF Erkrankte sterben schon früh, im Alter von 20 bis Ende 30, oftmals an Lungenkrankheiten durch Schleimbildung in den Atemwegen. Die Forscher erfassten Daten wie Alter bei Diagnosestellung, Geschlecht und Genotyp von 29.025 Mukoviszidose-Patienten aus 35 europäischen Ländern. Anhand dieser Daten wurde ein Register erstellt, um die Unterschiede zwischen Patienten in EU- und Nicht-EU-Ländern zu vergleichen und die Zahl der in Europa an Mukoviszidose Erkrankten abschätzen zu können. Die Studie basiert auf dem EU-Mitgliedschaftsstatus des Jahres 2003 (15 EU-Mitgliedstaaten). Die Studie zeigte, dass in ganz Europa das Durchschnittsalter von an Mukoviszidose Erkrankten 16,3 Jahre beträgt, mit einer Abweichung von 4,9 Jahren zwischen EU- (17 Jahre) und Nicht-EU-Ländern (12,1 Jahre). Der Anteil von Patienten über 40 Jahre war außerdem in den EU-Ländern (5 %) höher als in Nicht-EU-Ländern (2 %). Zudem wird in Nicht-EU-Ländern CF bei Kindern unter einem Jahr selten diagnostiziert, was auf fehlende Daten oder unerkannte Todesfälle von Kindern mit CF zurückzuführen sein könnte. Die Autoren der Studie erklärten dazu: "Wir haben gezeigt, dass in Nicht-EU-Ländern viel weniger Kinder und junge Erwachsene an CF erkrankt sind als angenommen. Diese Feststellung wird bestätigt durch eine bis zum Alter von 40 Jahren verlängerte Überlebenschance von Patienten in EU-Ländern, selbst wenn bei ihnen die [am meisten verbreitete und schwerste Form einer CF-]Mutation vorliegt." Sie fügten hinzu: "Im Hinblick auf die im Allgemeinen gleiche Bevölkerungsgröße und die erwartete Krankheitshäufigkeit [aufgrund genetischer Berechnungen] ist die unterschiedliche Anzahl von Mukoviszidose-Patienten in EU- und Nicht-EU-Ländern bemerkenswert." "Diese Ungleichheit demografischer Indikatoren könnte eher an der eingeschränkten Verfügbarkeit spezieller Medikamente, Geräte und ausgebildeter multidisziplinärer Teams in Nicht-EU-Ländern liegen als an einer niedrigeren Häufigkeit der Gene, Schwere der Krankheit oder mangelhafteren Einhaltung der Behandlung als in EU-Ländern. Die Autoren sind besorgt, dass sowohl unerkannte CF-Fälle als auch Fehleinschätzungen bei Kindstod für die niedrigen Zahlen dieser Krankheit in Nicht-EU-Ländern verantwortlich sein könnten. "In unserer Studie betreffen wahrscheinlich beide Faktoren neue Mitgliedstaaten der EU, und es ist dringend erforderlich, dass die Regierungen diesen Aspekten ihre Aufmerksamkeit widmen", so das Fazit der Untersuchung. In der Studie berücksichtigte Länder, die 2003 bereits der EU angehörten, sind Belgien, Dänemark, Deutschland, Irland, Griechenland, Frankreich, Italien, die Niederlande, Österreich, Portugal, Schweden und das Vereinigte Königreich. Die Lancet-Studie konzentrierte sich darüber hinaus auf folgende Länder: Armenien, Belarus, Bosnien und Herzegowina, Bulgarien, Estland, Georgien, Island, Israel, Kroatien, Lettland, Litauen, die ehemalige jugoslawische Republik Mazedonien,, Moldau, Rumänien, Russland, Serbien, Slowakei, Slowenien, Tschechische Republik, Türkei, Ukraine, Ungarn und Zypern.
Länder
Vereinigtes Königreich