Pourquoi les patients atteints de mucoviscidose vivent-ils plus longtemps dans certains pays?
La plus grande étude jamais menée sur la mucoviscidose montre que les personnes atteintes de cette maladie vivent plus longtemps dans certains pays européens que dans d'autres, principalement en raison d'une mortalité plus précoce et de différences en termes d'accès aux soins et de leur qualité. Les résultats de cette étude, financée au titre du sixième programme-cadre (6e PC), ont été publiés dans la revue The Lancet. L'étude, qui a été menée par une équipe de chercheurs de l'université de Dundee (Royaume-Uni) en coopération avec des collègues européens, visait à déterminer si les différences qui existent dans les soins et les ressources disponibles avaient un effet significatif sur les taux de survie des patients atteints de mucoviscidose. Les résultats ont montré que le nombre de patients atteints de cette maladie dans certains pays qui ne faisaient pas partie de l'UE en 2003 était considérablement plus bas que prévu. D'après les conclusions de l'étude, si ces pays non membres de l'UE présentaient des profils démographiques similaires aux pays de l'UE, le nombre de patients atteints de mucoviscidose dans ces pays augmenterait de 84%. Il n'existe toujours pas de traitement contre la mucoviscidose, l'une des maladies héréditaires les plus fréquentes. Elle résulte d'une mutation génétique et peut se déclarer chez un nouveau-né apparemment sain si les deux parents sont porteurs du gène régulateur de la conductance transmembranaire de la mucoviscidose (CFTR - Cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) déficient. Parmi les symptômes chez l'enfant, on peut citer un retard de croissance et une prise de poids insuffisante, une toux chronique et des infections respiratoires, une mauvaise absorption des nutriments, ainsi que des problèmes intestinaux. La majorité des malades décèdent entre 20 et 40 ans, souvent d'une maladie pulmonaire due au mucus qui encombre leurs voies respiratoires. Les chercheurs ont rassemblé des données auprès de 29 025 patients originaires de 35 pays européens. Ces données, qui incluaient notamment l'âge au moment du diagnostic, le sexe et le génotype, ont été utilisées pour créer un registre permettant de comparer les différences entre les patients vivant dans des États membres et non membres de l'UE et d'estimer le nombre de personnes atteintes de cette maladie en Europe. Tout au long de cette étude, les chercheurs se sont basés sur le statut des pays tel qu'il était en 2003 (à l'époque où l'UE ne comptait encore que 15 États membres). L'étude a montré que l'âge moyen des patients atteints de mucoviscidose en Europe s'élevait à 16,3 ans, avec une différence de 4,9 ans entre les pays de l'UE (17 ans) et les pays non membres de l'UE (12,1 ans). La proportion de patients ayant dépassé l'âge de 40 ans était également plus élevée dans les pays de l'UE (5%) que dans les pays non membres de l'UE (2%). En outre, dans les États non membres de l'UE, il est rare que les enfants atteints de la mucoviscidose soient diagnostiqués avant l'âge d'un an. Ce phénomène pourrait être dû à un manque de données ou à une mauvaise classification des causes de décès des bébés atteints de mucoviscidose. Les auteurs de l'étude sont formels: «Nous avons démontré que le nombre d'enfants et de jeunes adultes atteints de mucoviscidose dans les États non membres de l'UE était considérablement plus faible que celui auquel nous nous attendions. Cette constatation est renforcée par l'observation selon laquelle il semblerait que les patients des pays de l'UE aient plus de chance de survivre jusqu'à l'âge de 40 ans, même lorsqu'ils présentent [la forme la plus courante et la plus grave de] la mutation.» «L'écart existant entre les États membres et non membres de l'UE en termes de nombre de patients atteints de mucoviscidose est frappant, compte tenu de la taille globale de la population, qui est relativement similaire, et de la prévalence de la maladie estimée [à partir de calculs génétiques]», ajoutent-ils. «Cette disparité dans les indicateurs démographiques s'explique sans doute davantage par la disponibilité réduite de médicaments spécialisés, d'équipements et de personnel multidisciplinaire qualifié dans les États non membres de l'UE, que par une fréquence de gène inférieure, une forme plus sévère de la maladie ou une moins bonne adhérence au traitement que dans les pays de l'UE.» Les auteurs craignent que les chiffres peu élevés enregistrés dans les États non membres de l'UE résultent à la fois d'un nombre important de cas de mucoviscidose non diagnostiqués et d'une mauvaise classification des causes de décès infantiles. Les auteurs concluent par cette phrase: «Selon notre étude, ces deux facteurs sont susceptibles de toucher les nouveaux membres de l'UE et ces problèmes devraient être examinés de toute urgence par les gouvernements.» Les pays couverts par cette étude qui étaient déjà membres de l'UE en 2003 sont la Belgique, le Danemark, l'Allemagne, l'Irlande, la Grèce, la France, l'Italie, les Pays-Bas, l'Autriche, le Portugal, la Suède et le Royaume-Uni. L'étude publiée dans The Lancet se concentre également sur les nations suivantes: l'Arménie, le Belarus, la Bosnie-et-Herzégovine, la Bulgarie, la Croatie, Chypre, la République tchèque, l'Estonie, la Géorgie, la Hongrie, l'Islande, Israël, la Lettonie, la Lituanie, l'ancienne République yougoslave de Macédoine, la Moldavie, la Roumanie, la Russie, la Serbie, la Slovaquie, la Slovénie, la Turquie et l'Ukraine.
Pays
Royaume-Uni