¿Por qué los pacientes con fibrosis quística viven más en algunos países? Según el mayor estudio realizado hasta el momento sobre la fibrosis quística (FQ), las personas que sufren dicha enfermedad viven más en unos países europeos que en otros, principalmente a causa de una mortalidad más temprana y a las diferencias en el acceso a los cuidados méd... Según el mayor estudio realizado hasta el momento sobre la fibrosis quística (FQ), las personas que sufren dicha enfermedad viven más en unos países europeos que en otros, principalmente a causa de una mortalidad más temprana y a las diferencias en el acceso a los cuidados médicos y en su calidad. La investigación, respaldada por el Sexto Programa Marco (6PM), ha sido publicada en la revista científica The Lancet. El estudio fue llevado a cabo por un equipo de investigadores de la Universidad de Dundee (Reino Unido) en colaboración con otros científicos europeos; su objetivo consistía en determinar si las diferencias en los cuidados médicos y los recursos disponibles influyen de manera significativa en las tasas de supervivencia de los pacientes con FQ. Los resultados demostraron que hay un número de pacientes con FQ desproporcionadamente inferior al esperado en países que no pertenecían a la UE en 2003. Según sus hallazgos, si estos países no miembros de la UE presentasen unos perfiles demográficos similares a los de los países de la UE, el número de pacientes con FQ aumentaría en un 84 %. No existe cura para la FQ, una de las enfermedades hereditarias más comunes. Este tipo de fibrosis la produce una mutación genética y puede aparecer en bebés aparentemente sanos si ambos padres son portadores del gen CFTR (regulador de la conductancia transmembranosa de la fibrosis quística) defectuoso. En el caso de los niños, los síntomas incluyen un desarrollo lento y un aumento de peso limitado, tos crónica e infecciones pulmonares, una absorción de nutrientes deficiente y disfunciones digestivas e intestinales. Muchos de los afectados mueren jóvenes, entre los 20 y 30 años de edad, frecuentemente a causa de una enfermedad pulmonar provocada por la acumulación de mucosidad en las vías respiratorias. Los investigadores recopilaron datos de 29 025 pacientes con FQ de 35 países europeos, entre otros la edad en el momento del diagnóstico, el sexo y el genotipo. Estos datos se emplearon para crear un registro que permitiese comparar las diferencias entre los enfermos de la UE y de terceros países, así como para calcular cuántas personas sufren FQ en Europa. Durante el estudio se utilizaron los datos sobre la pertenencia a la UE de los países a fecha de 2003 (cuando la UE contaba con 15 Estados miembros). El estudio mostró que la media de edad de los afectados por FQ en Europa es de 16,3 años, con una diferencia de 4,9 años entre la UE (17 años) y los países no miembros de la UE (12,1 años). La proporción de pacientes con una edad superior a los 40 años también resultó superior en los países de la UE (5 %) que en países no miembros de la UE (2 %). Además, el diagnóstico de FQ en niños menores de un año es poco frecuente en países no miembros de la UE, lo cual podría deberse a una falta de datos o fallecimientos no identificados de bebés con FQ. Los autores del estudio afirman: «Hemos puesto de relieve que el número de niños y jóvenes que sufren fibrosis quística en países no miembros de la UE es mucho menor de lo esperado. Este hallazgo cobra mayor relevancia ante el dato de que los pacientes tienen más probabilidades de alcanzar los 40 años de edad en la UE, incluso si tienen la mutación [de la forma más común y grave de FQ].» Además, añaden: «La diferencia entre el número de pacientes con fibrosis quística en la UE y en países no miembros resulta sorprendente, teniendo en cuenta la similitud del tamaño total de las poblaciones y la prevalencia prevista de la enfermedad [derivada de los cálculos genéticos].» «Esta disparidad en los indicadores demográficos puede deberse a una menor disponibilidad de medicamentos especializados, equipamiento y personal cualificado en diversas disciplinas en los países no miembros de la UE, en lugar de a una menor frecuencia del gen, una mayor gravedad de la enfermedad o un menor seguimiento del tratamiento que en los países de la UE.» Los autores expresan su preocupación por la posibilidad de que las bajas cifras de FQ en los países no miembros de la UE puedan deberse a casos no identificados de FQ y a la clasificación inadecuada de fallecimientos infantiles. Concluyen diciendo: «En nuestro estudio ambos factores pueden afectar a los nuevos Estados miembros de la UE y los gobiernos deben tratar estas cuestiones urgentemente.» Los países abarcados por el estudio que ya pertenecían a la UE en 2003 son Bélgica, Dinamarca, Alemania, Irlanda, Grecia, Francia, Italia, Países Bajos, Austria, Portugal, Suecia y Reino Unido. Además, el estudio de The Lancet incluyó las siguientes naciones: Armenia, Belarús, Bosnia y Herzegovina, Bulgaria, Croacia, Chipre, República Checa, Estonia, Georgia, Hungría, Islandia, Israel, Letonia, Lituania, Antigua República Yugoslava de Macedonia, Moldova, Rumanía, Rusia, Serbia, Eslovaquia, Eslovenia, Turquía y Ucrania. Países Reino Unido
