Solución centrada en el paciente para mantener seguros los datos médicos personales
En Europa no es raro que los ciudadanos viajen y vivan en diferentes países durante un tiempo. Por eso, cuando se recibe asistencia sanitaria en un país diferente, es esencial que la historia clínica anterior del paciente esté disponible para fines clínicos. Sin embargo, esto no siempre es sencillo. «Una de las razones es que los datos médicos personales se recogen y almacenan de diferentes maneras y se utilizan distintos formatos y sistemas», explica Juliana Bowles, de la Universidad de St. Andrews (Reino Unido) y coordinadora del proyecto SERUMS. «Por ejemplo, ahora hay muchas personas que llevan dispositivos médicos personales. ¿Cómo podemos recoger estos datos y, al mismo tiempo, garantizar la seguridad de la información?». Otro factor que complica las cosas es el hecho de que la información médica es altamente confidencial y, con razón, no puede compartirse a menos que se cuente con la aprobación explícita del paciente. Por lo tanto, cualquier sistema para agregar y compartir datos médicos personales debe dar prioridad a la privacidad y las preferencias del paciente.
Recogida de información médica
El equipo del proyecto SERUMS pretendía desarrollar nuevas formas de alta tecnología para integrar esta información y hacerla accesible a todos los profesionales sanitarios pertinentes. Esto se consiguió reuniendo a proveedores de asistencia sanitaria con especialistas en «software». Para empezar, el equipo del proyecto identificó las necesidades de recogida de datos en tres casos de prueba. El primero fue un grupo de pacientes con prótesis de cadera a los que se les instalaron sensores para controlar sus movimientos en casa. El segundo se centró en pacientes de edad avanzada con afecciones cardíacas y diabetes a los que también se les instalaron sensores y que entraban y salían del hospital con frecuencia. Por último, se recogieron datos médicos personales de un grupo de pacientes con cáncer que podían acudir al hospital para recibir quimioterapia, pero recuperarse en casa entre los tratamientos. Bowles señala que, en los tres casos de prueba, los pacientes podían tener citas con varios especialistas diferentes que tal vez no tuviesen una visión global de su atención sanitaria. El objetivo era, por tanto, garantizar que se recogieran todos los datos valiosos y que fueran accesibles para todo el personal médico pertinente.
Tecnología de datos sintéticos
Para comprobarlo, se aplicaron nuevas técnicas de análisis de agregación de datos y de aprendizaje automático, no a estos datos reales, sino a datos sintéticos y anonimizados. Esto se realizó para garantizar que no se comprometiera la privacidad de los pacientes reales. Bowles describe el resultado final como un «lago de datos» de información médica, que contiene desde radiografías hasta datos extraídos de dispositivos sanitarios personales. Utilizados en el mundo real —como en los tres casos de uso estudiados—, estos datos sintéticos podrían ser sustituidos por datos reales protegidos por una tecnología de protección de la privacidad.
Los pacientes tienen el control
De hecho, otro elemento clave del proyecto era garantizar que los pacientes mantuvieran todo el control. Se desarrolló una interfaz web fácil de usar, con contraseñas basadas en imágenes y texto, que permitía a los pacientes acceder a sus historias clínicas agregadas. El sistema se probó con éxito en los tres casos de uso reales y las observaciones ayudaron a perfeccionar la herramienta. Algún día, este sistema podría permitir que un paciente decida si, por ejemplo, los médicos de un hospital extranjero pueden acceder a sus datos en caso de tener que recibir tratamiento en otro país. Antes de que eso ocurra, todavía hay que superar una serie de retos, entre ellos el de garantizar que un sistema de este tipo cumpla plenamente con diversas leyes. No obstante, el proyecto ha demostrado que ese sistema de datos es conceptualmente posible. Es más, el éxito de las herramientas de agregación de datos —y la eficacia del uso de datos sintéticos para probar estas herramientas— podría beneficiar a otros sectores en los que los datos son igualmente sensibles, como la banca.
Palabras clave
SERUMS, médico, atención sanitaria, datos, pacientes, cáncer, radiografías
