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Quality of care and quality of life for people with intellectual and physical disabilities

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Conditions de vie pour les personnes handicapées

La prestation de soins de qualité pour les personnes handicapées, que ce handicap soit physique ou mental, représente un thème de recherches crucial en Europe. Un important projet européen a donc été mis en place afin d'analyser les différents aspects modelant les conditions de vie actuelles de ce groupe de population.

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Le projet DIS-QOL («Quality of care and quality of life for people with intellectual and physical disabilities») s'est en effet donné pour tâche avec l'aide des fonds de l'UE, l'étude de la qualité de vie des personnes handicapées. L'approche suivie par les partenaires du projet s'est focalisée sur le développement de politiques sociales et d'exemples caractéristiques des pratiques en matière de prestations en apportant dans ce cadre un soin tout particulier à l'expérience des personnes handicapées. Les membres du projet DIS-QOL ont comparé les différentes stratégies adoptées par les pays d'Europe ou les pays partenaires concernant les soins et l'aide apportés aux personnes souffrant d'un handicap physique ou mental. Cette analyse doit permettre de déterminer dans quelle mesure ces différentes options de soins et de soutien favorisent l'intégration sociale, un environnement intégré de vie et la participation des usagers de ces services. Les partenaires ont examiné le rôle des différents comportements face au handicap et face aux personnes souffrant d'un handicap, cet aspect étant fondamental pour la prestation de soins et l'expérience de justice sociale des usagers de ces services. Le projet a également étudié comment les divers modèles de prestations et de pratiques de soins pouvaient influencer la qualité de vie des personnes handicapées. Pour atteindre leurs objectifs, les partenaires ont développé trois mesures interculturelles et les ont testées dans les 18 centres participants et contributeurs du projet. Chaque mesure est composée de deux versions, l'une pour le handicap physique (D, pour disability), l'autre pour les déficiences intellectuelles (DI, pour intellectual disability).QOCS-D et QOCS-ID sont des mesures de la qualité des soins et du soutien apportée aux personnes handicapées, alors que WHOQOL-DIS, basé sur les mesures de qualité de vie de l'OMS (WHOQOL-BREF), mesure la qualité de vie des personnes handicapées. QOCS-ID et WHOQOL-DIS possèdent toutes deux une version de substitution pour la famille proche ou les prestataires de soins si les personnes sont dans l'incapacité de rédiger cette évaluation en raison de leurs déficiences intellectuelles. La troisième mesure a été conçue pour analyser les comportements vis-à-vis du handicap ou vis-à-vis des personnes présentant un handicap (comportements vis-à-vis du handicap ou ADS) en y ajoutant des versions parallèles mesurant le comportement général vis-à-vis du handicap ou le comportement vis-à-vis des déficiences personnelles. Parmi les autres activités du projet, on peut ajouter la comparaison interculturelle de la qualité des soins, de la qualité de vie et des comportements vis-à-vis du handicap sur plusieurs localisations géographiques et plusieurs cultures. Les partenaires du projet ont également analysé l'impact des données sociodémographiques en relation avec cette thématique, comme l'âge, le sexe, la santé et le degré de handicap. En apportant des informations qui permettront d'améliorer la qualité de vie des handicapés en Europe et au-delà, les travaux du projet DIS-QOL seront extrêmement utiles pour la détermination d'une politique sociale dans ce domaine crucial ainsi que pour sa mise en pratique.

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