Congreso europeo sobre enfermedades raras 2010 en Cracovia (Polonia)
En esta quinta edición, el congreso servirá para hacer un repaso de la situación actual en este ámbito de la sanidad. La primera jornada dará cabida a un encuentro en el que especialistas e interesados tendrán la ocasión de conocerse, informarse sobre futuros proyectos y establecer redes de contactos. La segunda y la tercera jornada estarán divididas en dos sesiones de medio día cada una. Se tratarán los temas siguientes:
- planes y estrategias nacionales en materia de enfermedades raras;
- centros de conocimientos especializados y redes europeas de referencia;
- «Ciencia: del banco de trabajo a la cabecera de la cama»;
- información y orientación médica;
- el Comité Europeo de Enfermedades Raras;
- enfermedades raras en Europa central y oriental;
- servicios orientados a pacientes, familias y cuidadores.
Este congreso se enmarca en el proyecto POLKA («Consenso de los pacientes sobre opciones políticas preferibles en materia de enfermedades raras»). Este proyecto se dedica a facilitar la consulta al conjunto de la comunidad dedicada a las enfermedades raras con el fin de favorecer un consenso en torno a las políticas preferibles en materia de salud pública y referentes a dichas enfermedades.
Durante el evento habrá un seminario a cargo del proyecto financiado en parte con fondos comunitarios ORPHANET («Portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos»).