Conférence européenne sur les maladies rares à Cracovie, en Pologne
13 Mai 2010 - 13 Mai 2010
Allemagne
L'édition 2010 de la conférence européenne sur les maladies rares se tiendra du 13 au 15 mai 2010 à Cracovie, en Pologne.
Pour sa cinquième édition, l'évènement met l'accent sur le statut actuel de ce secteur. La première journée s'articulera autour d'un évènement de mise en réseau qui permettra aux parties prenantes et aux experts de se rencontrer et de partager de futurs projets. Les jours suivants seront partagés en deux sessions d'une demi-journée. Les thèmes abordés sont les suivants:
- le plan national et les stratégies contre les maladies rares,
- les centres d'expertises et les réseaux de référence européens,
- «la science: des bancs d'école à la table de chevet»,
- informations et enseignement médical,
- le Comité européen pour les maladies rares,
- les maladies rares en Europe centrale et orientale,
- les services pour les parents, la famille et le personnel soignant.
La conférence s'inscrit dans la cadre du projet POLKA («Patients' consensus on preferred policy scenarii for rare diseases»). Il entend faciliter la consultation de la communauté européenne sur les maladies rares, dans l'objectif de recherche un consensus sur les scénarios de politiques de santé publique préférées pour les maladies rares.
Le projet ORPHANET («Portal for rare diseases and orphan drugs»), partiellement financé par l'UE, présentera également un atelier lors de la conférence.
Pour sa cinquième édition, l'évènement met l'accent sur le statut actuel de ce secteur. La première journée s'articulera autour d'un évènement de mise en réseau qui permettra aux parties prenantes et aux experts de se rencontrer et de partager de futurs projets. Les jours suivants seront partagés en deux sessions d'une demi-journée. Les thèmes abordés sont les suivants:
- le plan national et les stratégies contre les maladies rares,
- les centres d'expertises et les réseaux de référence européens,
- «la science: des bancs d'école à la table de chevet»,
- informations et enseignement médical,
- le Comité européen pour les maladies rares,
- les maladies rares en Europe centrale et orientale,
- les services pour les parents, la famille et le personnel soignant.
La conférence s'inscrit dans la cadre du projet POLKA («Patients' consensus on preferred policy scenarii for rare diseases»). Il entend faciliter la consultation de la communauté européenne sur les maladies rares, dans l'objectif de recherche un consensus sur les scénarios de politiques de santé publique préférées pour les maladies rares.
Le projet ORPHANET («Portal for rare diseases and orphan drugs»), partiellement financé par l'UE, présentera également un atelier lors de la conférence.