Human Genomics without Racism

Descripción del proyecto

Examinar el sesgo racial en la investigación genómica

La genómica humana augura grandes avances en la comprensión de la salud, la enfermedad y la identidad. Sin embargo, los científicos están cada vez más preocupados de que los prejuicios raciales puedan condicionar, sin saberlo, la investigación genómica, dando lugar a suposiciones e interpretaciones erróneas perjudiciales. Estos prejuicios pueden afectar a grupos vulnerables y podrían exacerbar las disparidades sanitarias en vez de reducirlas. Así las cosas, los debates sobre el racismo en la genómica suelen carecer de una base teórica sólida, lo cual deja muchas preguntas sin respuesta. En este contexto, el proyecto HUGERA, financiado por el Consejo Europeo de Investigación, tiene por objeto examinar esta cuestión creando un marco filosófico y empírico para identificar y prevenir los sesgos raciales en la investigación genómica. En HUGERA se ayudará a los científicos a detectar problemas éticos y a efectuar investigaciones que beneficien a todos a través del análisis de cómo los métodos y supuestos de investigación pueden tener un sesgo racial.

Objetivo

How can we study human genomics without racism? This project will develop an empirically informed philosophical framework to answer this question. The project aims to produce a systematic diagnosis of how racism can influence human genomics research, identifying the types of harm that unfold from it but might have been overlooked by scientists.

Human Genomics promises to reveal who we are and revolutionize medical diagnosis and treatment. However, geneticists and social scientists are increasingly worried that genomics research might involve racist assumptions, unknowingly harming vulnerable populations. It is key to assess how racism might co-opt Human Genomics and how harmful it is, but key knowledge gaps persist. For instance, discussions about racism in Human Genomics are rarely grounded on theories of racism. These discussions focus on parts of the research ecosystem (e.g. data collection) and don’t consider how racism can influence the whole knowledge production process.

The project aims to fill this knowledge gap by combining the conceptual apparatus developed by philosophers of science and race with empirical, qualitative methods from the social sciences. First, we develop an epistemological account of two key methodologies in human genomics research, characterizing how data, models, theories, and experiments interrelate to generate genetic knowledge. Second, we conduct a multidisciplinary literature review and interviews to identify potential racist assumptions in those methodologies of human genomics research, analysing them in light of theories of racism. Third, we examine the role of those assumptions in the generation of genetic knowledge, identifying the types of epistemic injustice that follow from it and how they are overlooked by scientists. Our results will help scientists identify aspects of genetic research that require ethical attention to avoid racism.