Policy, practice and patient experience in the age of intensified data sourcing

Informations projet

POLICYAID

N° de convention de subvention: 682110

DOI

10.3030/682110

Projet clôturé

Date de signature de la CE 27 Mai 2016

Date de début 1 Juin 2016

Date de fin 30 Novembre 2021

Financé au titre de

• EXCELLENT SCIENCE - European Research Council (ERC)

Coût total

€ 1 972 860,00

Contribution de l’UE

€ 1 972 860,00

Coordonné par

KOBENHAVNS UNIVERSITET
Denmark

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Les liens vers les livrables et les publications des projets du 7e PC, ainsi que les liens vers certains types de résultats spécifiques tels que les jeux de données et les logiciels, sont récupérés dynamiquement sur OpenAIRE .

Publications

Peer reviewed articles (25)

Weak Data: The Social Biography of a Measurement Instrument and How It Failed to Ensure Accountability in Home Care

Auteurs: Klaus Hoeyer, Malene Bødker
Publié dans: Medical Anthropology Quarterly, 2020, ISSN 0745-5194
Éditeur: Wiley-Blackwell
DOI: 10.1111/maq.12602

‘You should see a doctor’, said the robot: Reflections on a digital diagnostic device in a pandemic age

Auteurs: Haase, C. B., Bearman, M., Brodersen, J., Hoeyer, K. & Risor, T
Publié dans: Scandinavian Journal of Public Health, Numéro Volume 49 Numéro 1, 2020, Page(s) 33-36, ISSN 1403-4948
Éditeur: SAGE Publications
DOI: 10.1177/1403494820980268

Channeling hope: An ethnographic study of how research encounters become meaningful for families suffering from genetic disease in Pakistan

Auteurs: Zainab Afshan Sheikh, Anja M.B. Jensen
Publié dans: Social Science & Medicine, Numéro 228, 2019, Page(s) 103-110, ISSN 0277-9536
Éditeur: Pergamon Press Ltd.
DOI: 10.1016/j.socscimed.2019.03.024

Data promiscuity: how the public–private distinction shaped digital data infrastructures and notions of privacy

Auteurs: Klaus Hoeyer
Publié dans: Humanities and Social Sciences Communications, Numéro 7/1, 2020, Page(s) 1-8, ISSN 2662-9992
Éditeur: Palgrave Communications
DOI: 10.1057/s41599-020-00535-6

Datafication and accountability in public health: Introduction to a special issue

Auteurs: Klaus Hoeyer, Susanne Bauer, Martyn Pickersgill
Publié dans: Social Studies of Science, Numéro 49/4, 2019, Page(s) 459-475, ISSN 0306-3127
Éditeur: SAGE Publications
DOI: 10.1177/0306312719860202

Challenges for the Sustainability of University-Run Biobanks

Auteurs: Kongsholm NCH, Christensen ST, Hermann JR, Larsen LA, Minssen T, Pedersen LB, Rajam N, Tommerup N, Tupasela A, Schovsbo J
Publié dans: Biopreservation and Biobanking., Numéro Volume: 16 Numéro 4, 2018, ISSN 1947-5535
Éditeur: Mary Ann Liebert Inc.
DOI: 10.1089/bio.2018.0054

Reply to DM Hougaard et al.

Auteurs: Francisca Nordfalk, Claus Thorn Ekstrøm
Publié dans: European Journal of Human Genetics, Numéro 27/11, 2019, Page(s) 1628-1629, ISSN 1018-4813
Éditeur: Natue Publishing Group
DOI: 10.1038/s41431-019-0436-z

Data as promise: Reconfiguring Danish public health through personalized medicine

Auteurs: Klaus Hoeyer
Publié dans: Social Studies of Science, Numéro 49/4, 2019, Page(s) 531-555, ISSN 0306-3127
Éditeur: SAGE Publications
DOI: 10.1177/0306312719858697

Making it Happen. Data Practices and the Power of Diplomacy among Danish Organ Transplant Coordinators

Auteurs: Anja Marie Bornø Jensen
Publié dans: Biocities, 2022, ISSN 1745-8552
Éditeur: Palgrave Macmillan Ltd.
DOI: 10.1057/s41292-021-00267-z

Plastic diagnostics: The remaking of disease and evidence in personalized medicine

Auteurs: Sara Green, Annamaria Carusi, Klaus Hoeyer
Publié dans: Social Science & Medicine, 2019, Page(s) 112318, ISSN 0277-9536
Éditeur: Pergamon Press Ltd.
DOI: 10.1016/j.socscimed.2019.05.023

Traveling questions: uncertainty and nonknowledge as vehicles of translation in genetic research participation

Auteurs: Klaus Hoeyer
Publié dans: New Genetics and Society, Numéro 35/4, 2016, Page(s) 351-371, ISSN 1463-6778
Éditeur: Carfax Publishing Ltd.
DOI: 10.1080/14636778.2016.1245134

Ethical sharing of health data in online platforms – which values should be considered?

Auteurs: Brígida Riso, Aaro Tupasela, Danya F. Vears, Heike Felzmann, Julian Cockbain, Michele Loi, Nana C. H. Kongsholm, Silvia Zullo, Vojin Rakic
Publié dans: Life Sciences, Society and Policy, Numéro 13/1, 2017, ISSN 2195-7819
Éditeur: Springer Open
DOI: 10.1186/s40504-017-0060-z

“That is why I have trust”: unpacking what ‘trust’ means to participants in international genetic research in Pakistan and Denmark

Auteurs: Zainab Sheikh, Klaus Hoeyer
Publié dans: Medicine, Health Care and Philosophy, 2017, ISSN 1386-7423
Éditeur: Kluwer Academic Publishers
DOI: 10.1007/s11019-017-9795-9

Dangers of the digital fit: Rethinking seamlessness and social sustainability in data-intensive healthcare

Auteurs: Sarah Wadmann, Klaus Hoeyer
Publié dans: Big Data & Society, Numéro 5/1, 2018, Page(s) 205395171775296, ISSN 2053-9517
Éditeur: SAGE
DOI: 10.1177/2053951717752964

“Stop Talking to People; Talk with Them”: A Qualitative Study of Information Needs and Experiences Among Genetic Research Participants in Pakistan and Denmark

Auteurs: Zainab Afshan Sheikh, Klaus Hoeyer
Publié dans: Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, Numéro 14/1, 2018, Page(s) 3-14, ISSN 1556-2646
Éditeur: University of California Press
DOI: 10.1177/1556264618780810

‘We don’t like the rules and still we keep seeking new ones’: The vicious circle of quality control in professional organizations

Auteurs: Sarah Wadmann, Christina Holm-Petersen, Charlotta Levay
Publié dans: Journal of Professions and Organization, 2018, ISSN 2051-8803
Éditeur: Oxford University Press
DOI: 10.1093/jpo/joy017

Newborn dried blood spot samples in Denmark: the hidden figures of secondary use and research participation

Auteurs: Francisca Nordfalk, Claus Thorn Ekstrøm
Publié dans: European Journal of Human Genetics, Numéro 27/2, 2019, Page(s) 203-210, ISSN 1018-4813
Éditeur: Natue Publishing Group
DOI: 10.1038/s41431-018-0276-2

The rise and fall of an opt-out system

Auteurs: Francisca Nordfalk, Klaus Hoeyer
Publié dans: Scandinavian Journal of Public Health, Numéro 1-5, 2017, Page(s) 140349481774518, ISSN 1403-4948
Éditeur: SAGE Publications
DOI: 10.1177/1403494817745189

Sundhedsdata og kvalitetsudvikling – et retligt kludetæppe

Auteurs: Mette Hartlev & Sarah Wadmann
Publié dans: Juristen, Numéro 4, 2018, Page(s) 116-128, ISSN 0107-699X
Éditeur: Djoef Forlag

More than sample providers: how genetic researchers in Pakistan mobilized a prenatal diagnostic service for thalassemia

Auteurs: Sheikh, Z.A., Wahlberg, A
Publié dans: BioSocieties, 2021, ISSN 1745-8552
Éditeur: Palgrave Macmillan Ltd.
DOI: 10.1057/s41292-021-00264-2

The Nordic data imaginary

Auteurs: Aaro Tupasela, Karoliina Snell, Heta Tarkkala
Publié dans: Big Data & Society, Numéro 7/1, 2020, Page(s) 205395172090710, ISSN 2053-9517
Éditeur: Big Data & Society
DOI: 10.1177/2053951720907107

‘Meaningless work’: How the datafication of health reconfigures knowledge about work and erodes professional judgement

Auteurs: Klaus Hoeyer, Sarah Wadmann
Publié dans: Economy and Society, Numéro 49/3, 2020, Page(s) 433-454, ISSN 0308-5147
Éditeur: Routledge
DOI: 10.1080/03085147.2020.1733842

Desire, duty and medical gifting: how it became possible to long for a useful death

Auteurs: Klaus Hoeyer, Maria Olejaz
Publié dans: Mortality, Numéro 25/4, 2020, Page(s) 418-432, ISSN 1357-6275
Éditeur: Brunner - Routledge (US)
DOI: 10.1080/13576275.2019.1684252

The Mutual Enablement of Research Data and Care: How Newborn Babies Become a National Research Population

Auteurs: Franciska Nordfalk
Publié dans: Science & Technology Studies, 2022, ISSN 2243-4690
Éditeur: The Finnish Society for Science and Technology Studies
DOI: 10.23987/sts.98655

A review of attitudes towards the reuse of health data among people in the European Union: The primacy of purpose and the common good

Auteurs: Lea L. Skovgaard, Sarah Wadmann, Klaus Hoeyer
Publié dans: Health Policy, Numéro 123/6, 2019, Page(s) 564-571, ISSN 0168-8510
Éditeur: Elsevier BV
DOI: 10.1016/j.healthpol.2019.03.012

Book chapters (6)

Sundhedsdata sætter patienters privatliv under pres

Auteurs: Mette Hartlev
Publié dans: Eksponeret: Grænser for privatliv i en digital tid, 2018, Page(s) 13-28, ISBN 9788712056737
Éditeur: Gad

Denmark at a Crossroad? Intensified Data Sourcing in a Research Radical Country

Auteurs: Hoeyer, K L Floridi & B Mittelstadt (eds.)
Publié dans: The Ethics of Biomedical Big Data, 2016, Page(s) Pp. 73-94, ISBN 9783-319335254
Éditeur: Springer

Data-Sharing Politics and the Logics of Competition in Biobanking

Auteurs: Aaro Tupasela
Publié dans: Bioeconomies, 2017, Page(s) 187-206, ISBN 978-3-319-55650-5
Éditeur: Springer International Publishing
DOI: 10.1007/978-3-319-55651-2_8

Lost and Found: Relocating the Individual in the Age of Intensified Data Sourcing in European Healthcare in Personalized medicine, individual choice and the common good

Auteurs: Hoeyer, K Editors: B Beers, S Sterckx and D Dickenson
Publié dans: Personalized medicine, individual choice and the common good, 2018, Page(s) 144-166, ISBN 9781-108590600
Éditeur: Cambridge University Press

Datafying the patient voice: the making of pervasive infrastructures as processes of promise, ruination and repair

Auteurs: Hoeyer K & H Langstrup
Publié dans: Healthcare activism. Markets, morals and the collective good, 2021, Page(s) 116-139, ISBN 978019886522
Éditeur: Oxford University Press
DOI: 10.1093/oso/9780198865223.003.0005

Ethics as a form of regulation in relation to data and bodily materials

Auteurs: Author Klaus Hoeyer Editors Marie-Andrée Jacob and Anna Kirkland
Publié dans: Research Handbook on Socio-Legal Studies of Medicine and Health, 2020, Page(s) 333-347
Éditeur: Edward Elgar Publishing

Other (1)

Liability (and) Rules for Health Information in Health Matrix: The Journal of Law-medicine

Auteurs: Jorge L. Contreras & Francisca Nordfalk
Publié dans: Health Matrix: The Journal of Law-medicine, Numéro Volume 29/issue 1, 2019
Éditeur: Studnt Journals at Case Western Reserve University School of Law Scholarly Commons

Monographic books (1)

Hvem skal bruge sundhedsdata – og til hvad?

Auteurs: Klaus Hoeyer
Publié dans: 2019
Éditeur: Informations Forlag