Objetivo
ABSTRACT:
"Prenatal" genetic testing will increasingly be capable of detecting incurable "late onset" diseases. Huntington's disease (HD) is just one such disease, the first late onset disease for which adult predictive testing as well as prenatal testing has become available. In contrast to the international attention paid to adult predictive testing, little is known about the practice of prenatal testing for HD and about the factors influencing the decision to use prenatal testing. Only studies on rather small samples, limited to a short term follow-up, have been published. A purely quantitative and incomplete world survey about prenatal testing for HD before 1995 revealed that the overall uptake was low in most countries. There were considerable differences from one country to another, also in Europe.
The present proposal aims to:
1. give a detailed quantitative as well as qualitative picture of prenatal testing for HD (direct testing, exclusion testing and guided exclusion testing) in six European genetic centres that played a major role in initiating and developing adult predictive testing for HD in their country;
2. get insight into the complex process of reproductive decision-making of carriers of the Huntingdon gene (at reproductive age);
3. delineate the factors that explain the differences (in uptake, type of prenatal test, etc) from one European country to another;
4. stimulate discussion about the empirical findings between experts from the medical and psychological fields who are working in the genetic centres, experts in ethical and legal aspects of predictive genetic testing, and members of the European Huntingdon Association;
5. analyse the ethical and legal implications of specific types of prenatal testing for HD, and of specific parental decisions (eg the wish to continue a pregnancy in the case of an unfavourable prenatal test result, which may be in conflict with the potential child's right NOT to know). The future availability of preimplantation diagnosis will also be considered;
6. use the experience gained from HD for constructing a model system for the complex ethical, social and legal aspects of prenatal testing in incurable late onset dominant genetic disease.
Keywords
Prenatal testing, Huntington's dusease, reproductive decision making, predictive testing.
Ámbito científico (EuroSciVoc)
CORDIS clasifica los proyectos con EuroSciVoc, una taxonomía plurilingüe de ámbitos científicos, mediante un proceso semiautomático basado en técnicas de procesamiento del lenguaje natural. Véas: El vocabulario científico europeo..
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Programa(s)
Programas de financiación plurianuales que definen las prioridades de la UE en materia de investigación e innovación.
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Tema(s)
Las convocatorias de propuestas se dividen en temas. Un tema define una materia o área específica para la que los solicitantes pueden presentar propuestas. La descripción de un tema comprende su alcance específico y la repercusión prevista del proyecto financiado.
Las convocatorias de propuestas se dividen en temas. Un tema define una materia o área específica para la que los solicitantes pueden presentar propuestas. La descripción de un tema comprende su alcance específico y la repercusión prevista del proyecto financiado.
Convocatoria de propuestas
Procedimiento para invitar a los solicitantes a presentar propuestas de proyectos con el objetivo de obtener financiación de la UE.
Datos no disponibles
Procedimiento para invitar a los solicitantes a presentar propuestas de proyectos con el objetivo de obtener financiación de la UE.
Régimen de financiación
Régimen de financiación (o «Tipo de acción») dentro de un programa con características comunes. Especifica: el alcance de lo que se financia; el porcentaje de reembolso; los criterios específicos de evaluación para optar a la financiación; y el uso de formas simplificadas de costes como los importes a tanto alzado.
Régimen de financiación (o «Tipo de acción») dentro de un programa con características comunes. Especifica: el alcance de lo que se financia; el porcentaje de reembolso; los criterios específicos de evaluación para optar a la financiación; y el uso de formas simplificadas de costes como los importes a tanto alzado.
Coordinador
3000 LOUVAIN / LEUVEN
Bélgica
Los costes totales en que ha incurrido esta organización para participar en el proyecto, incluidos los costes directos e indirectos. Este importe es un subconjunto del presupuesto total del proyecto.