Etyka i inne nauki stosowane w profilaktyce chorób przewlekłych
W Europie kobiety przeżywają średnio 19,4 roku z pewnym stopniem niepełnosprawności, zaś mężczyźni – 17,7 roku. Sytuacja ta stanowi duże obciążenie ekonomiczne dla systemów opieki zdrowotnej w UE – koszty związane z niepełnosprawnością pochłaniają 1,7 % PKB. Tym samym trwałość tych systemów jest zagrożona, zaś decydenci zmuszeni są znaleźć nowe modele profilaktyki i wsparcia opieki zdrowotnej. W rzeczywistości, mimo że profilaktyka w opiece zdrowotnej może – w atrakcyjnej cenie – poprawić jakość życia poprzez skrócenie okresu niepełnosprawności, zaledwie 2,8 % wydatków na zdrowie ma na celu profilaktykę. „Dlatego też projekt PRECeDI wspierał współpracę w ramach szkoleń oraz badań nad spersonalizowaną medycyną, kładąc szczególny nacisk na zapobieganie chorobom przewlekłym”, wyjaśnia prof. Stefania Boccia, koordynatorka naukowa projektu. Głównym celem było wypełnienie luki w opartym na dowodach wykorzystaniu nauki w profilaktyce chorób przewlekłych. Dzieląc się wiedzą, tworząc synergie i wiedzę fachową, zachęcano do wymiany najlepszych praktyk pomiędzy najważniejszymi instytucjami. Pokonanie wyzwań i barier stojących na drodze do zastosowań opartych na genomie „Wiemy, że niektóre zastosowania oparte na genomie mogą skuteczniej zapobiegać chorobom przewlekłym. Jednakże by możliwy był sprawny i skuteczny rozwój, konieczna jest zmiana w organizacji systemów opieki zdrowotnej”, wyjaśnia prof. Boccia. PRECeDI obejmuje główne aspekty spersonalizowanej medycyny w odniesieniu do chorób przewlekłych. Należy do nich identyfikacja i walidacja biomarkerów oraz ocena ekonomiczna zastosowań genomicznych. Co istotne, konieczne jest wzięcie pod uwagę kwestii etycznych, prawnych i związanych z przepisami, które wiążą się ze spersonalizowaną medycyną, a także przeprowadzenie socjotechnicznej analizy zalet i wad informowania zdrowych osób o typie ich genomu. Na koniec w ramach projektu określono modele organizacyjne przeprowadzania prognozujących testów genetycznych. Zalecenia PRECeDI Jednym z osiągnięć projektu, z których prof. Boccia jest szczególnie dumna, jest opracowanie zaleceń dla decydentów, naukowców i przemysłu, opartych na wynikach uzyskanych w PRECeDI. Zalecenia te dostępne są w publikacji „How to integrate Personalized Medicine into Prevention? Recommendations from the Personalized pREvention of Chronic Diseases PRECeDI consortium”. W przypadku badaczy współpracujących z instytucjami pozaakademickimi takie podejście stymulowało otwartość i umiejętności z zakresu przedsiębiorczości. Jednym z godnych wzmianki przykładów jest dr Di Marco z Uniwersytetu Sapienza, którego oddelegowano na 7 miesięcy do Linkcare Health Services w Barcelonie (Hiszpania). Jego narzędzie wspierające podejmowanie decyzji klinicznych pomaga lekarzom przeprowadzać badania przesiewowe kobiet potencjalnie narażonych na wystąpienie mutacji BRCA. Celem jest promowanie właściwego doradztwa genetycznego i testów BRCA, a także usprawnienie procesu rozpoznawania nośników mutacji BRCA u ogółu populacji. Co więcej, zaangażowane w projekt MŚP miały możliwość nawiązać współpracę z nowymi partnerami na płaszczyźnie, która jest zazwyczaj zarezerwowana dla większych firm. Nowa naukowa przygoda już czeka Dzięki finansom uzyskanym z Wymiany personelu w ramach badań i innowacji związanych z programem Maria Skłodowska-Curie (RISE), będącym częścią programu Horyzont 2020, „będzie można podążyć nową ścieżką badawczą”, oznajmia prof. Boccia. Kluczowy element nowego projektu, European network staff eXchange for integrAting precision health in the health Care sysTems, ExACT, dotyczy precyzyjnego dbania o zdrowie oraz trwałości systemów opieki zdrowotnej. „Precyzyjne dbanie o zdrowie to coś więcej niż tylko spersonalizowana medycyna. Chodzi tu o utrzymanie dobrego zdrowia i jakości życia przez najdłuższy możliwy czas poprzez wykorzystanie nowych narzędzi technologicznych i narzędzi związanych z nauką o danych do przekształcenia dużej ilości danych naukowych i klinicznych w informacje, które mogą wykorzystać obywatele, pacjenci i lekarze”, podsumowuje.
Słowa kluczowe
PRECeDI, choroba przewlekła, opieka zdrowotna, medycyna spersonalizowana, BRCA, precyzyjne dbanie o zdrowie, nauki, etyka
