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Définir l’orientation éthique du HBP dans l’intérêt public

Une meilleure compréhension du cerveau humain permet de mieux comprendre ce que cela signifie d’être un humain, les causes des maladies liées au cerveau – ainsi que les diagnostics et traitements améliorés – tout en dévoilant les progrès possibles dans les technologies de l’intelligence artificielle. Mais quel est le prix à payer en termes d’éthique?

Sensible aux questions éthiques soulevées par les méthodologies de recherche, les résultats et les applications potentielles à l’interface des neurosciences et des technologies, le HBP (Humain Brain Project) a intégré un programme de recherche et d’ innovation responsables (RIR). En collaboration avec des parties prenantes externes, y compris des citoyens, le programme RIR étudie les conséquences spécifiques de la recherche, tout en continuant de répondre aux préoccupations éthiques traditionnelles liées à des problèmes comme l’expérimentation animale ou humaine. Les travaux contribuent à la gouvernance du HBP dans son ensemble en élaborant par exemple des procédures opérationnelles standard. Cela garantit également que les questions éthiques peuvent être identifiées, soulevées et traitées par des canaux formels et informels, y compris un comité consultatif d’éthique indépendant (EAB). Une éthique sans frontières L’éthique touche presque tous les aspects de la plupart des projets de recherche, mais l’ampleur et l’ambition du HBP rendent les implications éthiques plus importantes. La prise en charge de la gouvernance des données et la question de savoir quelles données peuvent être utilisées, et à quelles fins et par qui, génèrent une série de problèmes juridiques et éthiques. Avec le HBP, l’échange de données au-delà des frontières nationales ajoute une couche de complexité supplémentaire. En réponse, le programme de recherche «Éthique et société» du HBP dirigé par la professeure Kathinka Evers a mis en place un groupe de travail qui rassemble toutes les politiques et réglementations relatives aux données. «C’est un problème vaste et multiforme que partagent tous les grands projets gourmands en données. Notre travail dans ce domaine est décisif et pourrait façonner le fonctionnement des futures collaborations internationales», déclare Bernd Stahl, directeur de l’éthique du HBP. Un autre domaine de travail essentiel concerne la conformité aux politiques et aux réglementations. Dans certains cas, les réglementations européennes préexistantes clarifient les règles. «Avec la recherche biomédicale, par exemple, les règles européennes en matière de protection des animaux, ainsi que les moyens de les faire respecter, sont déjà bien établies», déclare le professeur Stahl. «Dans d’autres domaines de recherche moins définis, le rôle de l’UE consiste clairement à mener un débat social plus large.» Parmi ces domaines, l’intelligence artificielle (IA). Bien que les recherches neuromorphiques du HBP puissent constituer la clé du développement d’une intelligence artificielle plus puissante, le déploiement de capacités d’IA toujours plus importantes pourrait se révéler socialement problématique. Dans le seul domaine de l’emploi, cela pourrait générer du chômage dans certains secteurs, tout en augmentant la discrimination et les préjugés sur le lieu de travail. Le programme «Éthique et société» contribue à ces débats sociaux par ses propres activités d’engagement du public, dirigées par le Conseil danois de la technologie. Le programme mène également des enquêtes empiriques au moyen d’entretiens, d’enquêtes et d’exercices d’engagement du public. Le pratique et le profond La recherche du HBP profitera à la science, aux TIC et à la médecine de nombreuses manières avec des implications importantes pour les citoyens. De nouvelles technologies inspirées par les neurosciences, comme l’informatique neuromorphique et la neurorobotique, pourraient modifier fondamentalement les capacités physiques et cognitives de l’être humain. L’impact le plus important, mais aussi le plus complexe, viendra peut-être avec l’élaboration de meilleures méthodes de compréhension, de diagnostic et de traitement des maladies liées au cerveau. Sur un plan davantage philosophique, une meilleure compréhension du cerveau peut affecter notre façon de nous penser nous-mêmes, en exerçant une profonde influence sur les structures et les relations sociales. Prévoir et prévenir que ces implications seront probablement à la fois négatives et positives, signifie que les bonnes questions peuvent être posées, suffisamment en amont, par les bonnes personnes. Toutefois, comme le dit le professeur Stahl, «dans la plupart des cas, il n’existe pas de réponse unique et simple aux questions éthiques et il n’existe aucun arbitre éthique final. Nous encourageons une communication ouverte, inclusive et transparente pour parvenir à un consensus sur la meilleure façon d’aller de progresser».

Pays

Suisse

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