Se prestar una mayor atención a las enfermedades poco comunes a nivel de la UE
Se considera en general que las enfermedades poco comunes, clasificadas oficialmente como aquellas que afectan a menos de cinco de cada diez mil personas, tienen un impacto muy limitado en el conjunto de la sociedad. Sin embargo, estas enfermedades son para quien las padece fuente de importantes dificultades: los enfermos y sus familias deben no sólo hacer frente a la enfermedad misma, sino que tienen que luchar contra la falta de comprensión y tratamiento adecuado contra ella. La Unión Europea se ha puesto ahora en marcha contra estas enfermedades y considera que se debe mejorar la comprensión que de ellas se tiene, recordando que una de sus tareas es precisamente la lucha contra los peligros para la salud pública. Acaba de publicarse en el Diario Oficial una Decisión del Parlamento y el Consejo en la que se esboza un programa quinquenal de acción contra las enfermedades poco comunes para el periodo 1999-2003. El objetivo de este programa es impulsar la colaboración en el mbito de la investigación sobre enfermedades con un índice tan bajo de personas afectadas que resultaría imposible para un solo país llevar a cabo los necesarios an lisis e intervenciones. Este programa forma parte de una estrategia general que incluye una serie de iniciativas sobre investigación en el mbito de los medicamentos huérfanos (tratamientos contra enfermedades poco comunes) y sobre otras investigaciones médicas. El programa de acción contra las enfermedades poco comunes se propone coordinar las medidas nacionales y establecer prioridades comunes respecto a la investigación. Promover asimismo la difusión de información y experiencias y el desarrollo de redes de investigación en esta materia así como la movilización y la motivación de todos cuantos se dedican a la investigación sobre este tipo de enfermedades y de todos aquellos afectados directa o indirectamente por ellas. El programa, para el que se ha destinado un presupuesto de 6,5 millones de euros, contar para su puesta en marcha con la colaboración de organizaciones internacionales tales como la Organización Mundial de la Salud. Est previsto que un comité de representantes de los Estados miembros colabore en la gestión del programa estableciendo un programa anual en el que se detallen las reas de acción prioritarias y los acuerdos, criterios y procedimientos de selección de los proyectos que reciban financiación comunitaria. A fin de impulsar la colaboración internacional la participación en este programa estar adem s abierta a los países asociados de Europa Central así como a Chipre y a Malta.