Seltene Krankheiten erhalten größere Aufmerksamkeit auf EU-Ebene
Seltene Krankheiten, also offiziell solche Krankheiten, an denen weniger als fünf von 10.000 Menschen erkranken, werden allgemein als geringe Belastung der Gesellschaft angesehen. Seltene Krankheiten bringen jedoch besondere Schwierigkeiten für die Menschen mit sich, die unter ihnen leiden: Die Kranken und ihre Familien müssen nicht nur mit der eigentlichen Krankheit fertig werden, sondern sehen sich außerdem mit mangelndem Verständnis und Wissen über Heilungsmöglichkeiten konfrontiert. Die Europäische Union ergreift nun Maßnahmen im Bereich der seltenen Krankheiten. Laut EU müssen die entsprechenden Kenntnisse ausgebaut werden, gerade weil dies unter die Pflicht der EU fällt, die öffentliche Gesundheit zu schützen. Die Entscheidung des Parlaments und des Rates, in der ein Maßnahmenpaket im Bereich der seltenen Krankheiten für die Jahre 1999 bis 2003 beschrieben ist, wurde jetzt im Amtsblatt veröffentlicht. Das Programm zielt auf die Förderung der gemeinsamen Forschung über Krankheiten ab, die so selten auftreten, daß ein Land die erforderlichen Analysen und Maßnahmen nicht alleine ergreifen kann. Dieses Programm ist Teil eines Gesamtansatzes, der Initiativen für die Forschung nach Orphan Drugs (Medikamente zur Behandlung seltener Krankheiten) und die medizinische Forschung umfaßt. Das Aktionsprogramm für seltene Krankheiten soll einzelstaatliche Maßnahmen koordinieren und gemeinsame vorrangige Forschungsziele festlegen. Außerdem soll es die Verbreitung der Informationen und Erfahrungen sowie Forschungsnetze auf diesem Gebiet fördern. Ein weiteres Ziel ist die Mobilisierung und Motivierung der Mitarbeiter in der Forschung auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten sowie der direkt oder indirekt Betroffenen. Das Programm verfügt über ein Budget in Höhe von 6,5 Millionen Euro und wird in Zusammenarbeit mit internationalen Organisationen wie der Weltgesundheitsorganisation durchgeführt. Ein Ausschuß aus Vertretern der Mitgliedstaaten beteiligt sich an der Programmabwicklung. Dazu wird ein Jahresprogramm samt Schwerpunktbereichen für Maßnahmen und den Bedingungen, Kriterien und Verfahren für die Auswahl von Forschungsprojekten zu seltenen Krankheiten, die von der EU finanziert werden, aufgestellt. Zur Förderung der internationalen Zusammenarbeit sind die assoziierten Staaten Mitteleuropas sowie Zypern und Malta ebenfalls zur Teilnahme an diesem Programm berechtigt.