Les tests génétiques ne doivent pas être commercialisés, selon les experts d'une conférence européenne
Lors d'une conférence sur la génétique qui a eu lieu à Bruxelles les 24 et 25 mars derniers, les acteurs concernés ont appelé à accroître la vigilance face au risque de commercialisation des tests génétiques. Un appel a également été lancé pour qu'une législation adaptée soit introduite tant à l'échelle nationale qu'européenne. Les orateurs de cette conférence organisée par la Commission européenne et par l'Union nationale des mutualités socialistes de Belgique (UNMS) ont toutefois rappelé aux participants que l'évolution de la génétique est lente et qu'il n'y aura aucun impact sur nos vies dans un avenir immédiat. " La génétique appartient toujours à l'avenir ", a déclaré le Dr Jean-Michel Vidal, directeur en charge des projets cliniques chez Galileo Genomics. " La réalité se situe dans la recherche d'un cadre éthico-judiciaire. " Gerritt Raus, directeur du programme Gouvernance de la Fondation Roi Baudouin, a convenu de la nécessité de disposer d'un cadre juridique. " Des découvertes réalisées dans le domaine de la génétique ont ouvert la voie à de nouvelles notions relatives à la vie privée, à de nouveaux droits, mais aussi à de nouvelles exclusions ", a-t-il déclaré. " Dans une société qui aspire constamment à la perfection, l'enthousiasme manifesté pour les nouveaux moyens d'améliorer la qualité de vie pourrait donner lieu aux excès de l'eugénisme. " Le message prédominant de la conférence était le suivant : la génétique sera un progrès si l'homme s'abstient de réduire la vie humaine et les relations sociales à leur dimension génétique, notamment à travers toute forme de discrimination sociale. L'expérience montre que les tests génétiques ont déjà fait leur apparition sur le lieu de travail, tant en Europe qu'aux États-Unis, dans le but de recruter des candidats à l'embauche. Le risque existe que ces tests soient également introduits dans le secteur de l'assurance vie et des prêts bancaires, avec toutes les conséquences de discriminations potentielles que l'on peut imaginer. Pour prévenir un tel scénario, les participants ont admis qu'il est important de cantonner les tests génétiques dans le domaine de la médecine. La prescription des tests doit se limiter aux équipes spécialisées, tandis que les tests doivent être fiables et opportuns, de manière à éviter les faux positifs et les faux négatifs. Les résultats doivent être gérés en toute confidentialité et ne peuvent en aucun cas être divulgués à des entreprises du secteur de l'assurance maladie. Les représentants du secteur de l'assurance ont estimé que le patient ne devait pas non plus être informé des résultats. Selon eux, dans le cas contraire, on pourrait soulever la question de l'abus possible du principe d'assurance par des patients informés de leurs caractéristiques génétiques. Un principe d'équivalence doit être instauré afin de prévenir tout déséquilibre, a déclaré Jürgen Fritze, de l'association allemande des assureurs privés. Alastair Kent, directeur du Genetic Interest Group (GIG) était du même avis, affirmant qu'un contrat déséquilibré entraînerait l'effondrement du système, ce qui ne profiterait à personne. Cependant, il a également estimé que les affirmations relatives au pouvoir de la génétique de prédire l'avenir ont été fort exagérées. " Il convient de garder à l'esprit que la connaissance de vos caractéristiques génétiques n'influe pas toujours sur la façon dont vous mourez ", a-t-il déclaré. La santé d'une personne ne dépend pas uniquement de ses prédispositions génétiques, mais également de nombreux facteurs environnementaux. M. Kent a également affirmé que " le fait que nous sommes tous susceptibles de développer des maladies génétiques [.] est un solide facteur de solidarité ". Le professeur Claude Beraud, de la Fédération nationale française des mutualités, partageait cet avis : " Le public ne doit pas s'inquiéter de l'influence qu'aura la génétique sur l'accès aux soins de santé. En Europe occidentale, aucun gouvernement n'abandonnera jamais la notion de solidarité et de non-discrimination. Aucun gouvernement n'acceptera jamais que les systèmes de soins de santé nationaux entrent dans une logique commerciale d'exclusion ", a-t-il déclaré. S'exprimant lors de la première journée de la conférence, Rudy Demotte, ministre belge des affaires sociales et de la santé publique, a insisté sur le fait que les progrès de la génétique sont très lents et que c'est dans le domaine de la prévention que la génétique devient très importante. Il a également souligné qu'il n'est dans l'intérêt de personne d'autoriser la commercialisation des tests génétiques dans la mesure où cela engendrerait un risque de désinformation. La Commission européenne organisera une autre conférence sur les implications sociales, éthiques et juridiques des tests génétiques les 6 et 7 mai prochains.