Un détecteur de crises nocturnes améliore la qualité de vie des patients épileptiques et de leurs aidants
Près de 50 millions de personnes dans le monde souffrent d’épilepsie, dont 6 millions en Europe. On estime que 2,4 millions de nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. L’épilepsie se caractérise par des crises régulières qui entraînent un risque de blessure, de crise cardiaque, de lésion cérébrale et même de décès. Près de 20 % des patients épileptiques sont confrontés à des crises durant la nuit. Les aidants, généralement des proches des patients, réduisent le risque de blessure en restant alertes tout au long de la nuit et en essayant d’atténuer les crises, en tenant les patients, en les plaçant dans une certaine position ou en leur donnant un médicament. «De nombreux parents dorment avec leur enfant épileptique durant la nuit pour les aider en cas de crise», explique Diego Polo, gestionnaire du projet SEIZSAFE (Patient-self-adaptive system for detection, recording and alert to caregivers of night-time seizures, linked to private cloud platform for patient tracking and big data exploitation) chez Encore Lab. «La raison en est simple: la seule manière d’être alerté consiste à se trouver dans un sommeil léger pour pouvoir sentir les mouvements de l’enfant. Les aidants sont dès lors confrontés à de l’insomnie, des troubles du sommeil et un manque potentiel d’intimité, ce dernier point étant également vécu par le patient quand il grandit», poursuit-il. Surveillance de nuit Le projet SEIZSAFE entendait améliorer la qualité de vie des patients et des aidants, en concevant et en commercialisant un dispositif discret et efficace destiné à surveiller les patients et alerter les aidants, en cas de nécessité, durant les crises nocturnes. Un système de détection et des capteurs de mouvement surveillent le patient en temps réel. Un algorithme intégré détecte automatiquement les crises. Les aidants sont alertés grâce à une application connectée, et une caméra commence immédiatement à filmer la crise. Ils peuvent se reposer en toute sérénité en sachant qu’ils seront alertés par le système en cas de crise. Ce système améliore les niveaux de soins et la sécurité du patient, ainsi que la qualité de vie des aidants. En outre, le patient et son aidant peuvent profiter d’une plus grande intimité et de davantage d’espace personnel, étant donné qu’ils peuvent désormais dormir dans des chambres séparées. Le dispositif permet également aux médecins de bénéficier d’un outil de suivi de haute qualité pour le diagnostic et les programmes de traitement, qui peuvent être personnalisés. Les données chiffrées sont téléchargées vers le nuage, qui comporte un dossier complet des antécédents de crises. Les patients peuvent décider s’ils souhaitent que leurs informations anonymisées soient partagées avec la communauté médicale à des fins de recherche. «À long terme, il sera possible de collecter des données précieuses sur l’efficacité des traitements et des médicaments», explique M. Polo. «Nous ne sommes pas des médecins et nous ne pouvons pas contribuer à guérir l’épilepsie, mais au moins, nous aidons les familles des patients à mieux vivre et nous tentons de trouver un remède grâce aux données collectées.» Développer le marché Certains problèmes techniques sont apparus durant le projet, mais l’équipe a pu les résoudre. «Un gros problème rencontré était le manque de données pour tester l’algorithme et réaliser les tests de fonctionnement. Pour ce faire, Encore a contacté de nombreuses associations de patients en cherchant des volontaires pour nous aider à développer le dispositif.» Ce système a déjà été testé dans des maisons et des hôpitaux, et sa détection des crises s’avère très précise. SeizSafe devrait être lancé en juillet 2019, et l’équipe envisage d’étendre son utilisation au marché européen. En Europe, 1,2 million de patients épileptiques souffrent de crises nocturnes, et l’Europe prévoit une adoption de 6,5 % du marché dans les cinq ans: environ 80 000 utilisateurs, d’ici fin 2022.
Mots‑clés
SEIZSAFE, épilepsie, alarme, aidants, qualité de vie, traitement, patient, sommeil