Une approche technologique privilégie les besoins des patients atteints de démence
La maladie d’Alzheimer est une affection progressive qui affecte la mémoire et d’autres fonctions mentales importantes. Il s’agit du type de démence le plus courant qui est par ailleurs généralement associé au vieillissement. «Le vieillissement des sociétés est l’une des principales causes de la forte augmentation des cas de maladie d’Alzheime», explique le coordinateur du projet DISTINCT, Martin Orrell, de l’Université de Nottingham, au Royaume-Uni. «Il n’existe toujours aucun remède et nous ne comprenons pas bien les causes de la maladie.» Nous savons cependant que l’exercice et une bonne alimentation peuvent faire une différence. Maintenir actif le nombre croissant de patients atteints de la maladie d’Alzheimer et prendre en compte leurs besoins spécifiques pourrait dès lors avoir un impact sociétal extrêmement positif.
Suivi et évaluation des technologies existantes
Le projet DISTINCT, soutenu par le programme Actions Marie Skłodowska-Curie, avait pour objectif d’identifier des approches et des solutions technologiques susceptibles de soutenir cet objectif. Le projet a, pour ce faire, rassemblé 15 doctorants de toute l’Europe, afin d’étudier les innovations et les approches susceptibles de bénéficier aux patients, aux soignants et à la société dans son ensemble. «Il s’agissait en partie de contrôler et d’évaluer les technologies existantes», explique Martin Orrell. «De nombreux gadgets ont, par exemple, été développés, mais peut-être pas spécifiquement pour la démence ou ne disposant pas d’une très bonne compréhension des besoins des patients.» L’un des principaux objectifs du projet était donc de trouver des moyens de mieux répondre aux besoins des patients et des soignants par le biais d’approches technologiques innovantes. L’idée était de contribuer à l’élaboration de lignes directrices internationales, qu’utiliseraient à l’avenir le personnel clinique, les professionnels de la santé et les experts en technologie.
Une formation globale pour les chercheurs
Les chercheurs se sont concentrés sur un éventail de questions, notamment sur les technologies visant à améliorer la participation sociale, à encourager la communication et à fournir un meilleur soutien aux soignants et aux familles. «Un projet particulier portait sur l’acceptation et l’adoption de robots sociaux », explique Martin Orrell. «Certains de ces robots avaient la forme d’un phoque, mais nous avons constaté que les utilisateurs préféraient disposer d’un robot ayant la forme d’un animal de compagnie normal, comme un chat ou un chien. Les patients ne les considéraient pas comme des robots, mais plutôt comme quelque chose de réconfortant, comme une poupée.» La formation constitue un autre élément important du projet. En plus de leurs travaux de recherche, tous les étudiants ont participé à un programme de cours d’été, dont l’un s’est tenu à l’Université de Maastricht. «Il ne s’agissait pas seulement de comprendre et d’utiliser la technologie», ajoute Martin Orrell. «Le cours était axé sur des sujets tels que les soins aux personnes atteintes de démence, les compétences en matière de recherche, le travail avec les soignants et la compréhension des besoins de l’industrie. L’idée était que ces chercheurs soient équipés pour poursuivre leur carrière dans le monde universitaire, l’industrie, les soins cliniques ou le secteur des ONG.»
Guide de bonnes pratiques pour la prise en charge de la démence
L’élaboration du guide des bonnes pratiques a été l’un des principaux accomplissements de DISTINCT. Les lignes directrices aident à expliquer en quoi certaines technologies sont utiles dans le contexte des soins aux patients et quelles sont les approches les plus efficaces, et identifient certains des principaux obstacles et facilitateurs de l’innovation dans ce domaine. Ces lignes directrices s’adressent aux décideurs politiques, au personnel médical et aux patients. «Des accessoires tels que les pendentifs alarmes peuvent être dévalorisants", fait remarquer Martin Orrell. «Ils envoient un signal que le porteur ne peut pas gérer seul. Les patients préféreraient porter une montre intelligente, ou quelque chose de moderne et non stigmatisant.» De même, les patients préfèrent des moyens de surveillance discrets aux caméras de surveillance. «Le message est que nous devons établir des relations et des rapports», déclare Martin Orrell. «La réponse ne consiste pas à uniquement fournir un peu de matériel.»
Mots‑clés
DISTINCT, maladie d’Alzheimer, démence, vieillissement, personnes âgées, santé mentale, soins de santé